Cris tiene una malformación

El viernes pasado, cuando se aprobó el anteproyecto de ley del aborto, mi TL echaba humo. Yo no dije nada: me parece algo demasiado serio y doloroso para despacharlo en 140 caracteres. Lo hago ahora con más calma. Me ha salido un post un poco largo, pero no he sabido por dónde cortar.

feto_dedooperacion

Cris tiene unos padres muy jóvenes, una madre médico… y una malformación cardiaca. Diagnosticada antes de nacer, necesitaba una cirugía muy precoz para que su sangre se oxigenara correctamente. Su madre siempre fue consciente de lo que le esperaba: es lo que tiene ser médico…

La operaron con 6 meses. Era tan pequeñita… Y estuvo a punto de morir en el quirófano. ¿Sufrió? Ya se encargaron los intensivistas de que fuera lo menos posible. Sufrieron sus padres, y mucho. Sufrimos los que la conocíamos. Si le preguntáis a ella, dirá que no lo recuerda y que, de todos modos, le ha compensado. Porque Cris es ahora una niña feliz que disfruta de la vida, aunque sabe que en pocos años deberá volver al quirófano. Pero le compensa, porque la vida le está pagando con creces todo lo que pasó en sus primeros años: operaciones, consultas, revisiones, cicatrices…

Cris fue una niña “abortable”, como tantos otros. Y yo no hubiera juzgado a sus padres si la falta de apoyos o la desesperación les hubieran llevado a pensar en eso. Pero Cris es también la demostración de lo injusta que puede ser una ley. ¿Le estamos diciendo que era mejor estar muerta que pasar por lo que ella ha pasado? No, ¿verdad? ¿O en cierto modo sí?

Vale, ya sé lo que estáis pensando, hay malformaciones mucho peores que la suya. Pero mirad este gráfico que publicó El País (poco sospechoso de apoyar a Gallardón, ¿no?):

Presentación1

Sólo el 0,3% eran malformaciones de extrema gravedad (como esos fetos anencefálicos cuyas fotos circulan por twitter): 337 casos en total sobre más de 112.000. Porque ese otro 2,8% (3146 casos) de “riesgo de anomalías graves” seguro que incluye en su mayoría síndromes de Down, que suelen ser  niños inmensamente felices. O incluso niños sanos (habla de riesgo, no de evidencia). Así que no os enganchéis en el tema de las malformaciones: más de 100.000 fueron por “petición materna”.

Estoy en contra del aborto sí, y no por convicciones religiosas, sino científicas. Porque creo que desde el momento en que empieza a desarrollarse un ser con carga genética distinta de la de sus padres, hay una nueva vida humana. Pequeñita y muy, muy vulnerable, y por tanto necesitada de la máxima protección. Y a mí siempre me ha ido lo de alinearse con los débiles… 😉

Sin embargo, de todo lo que he leído estos días en twitter (incluyendo hashtags que pretendían defender a la mujer y a mí me parecen denigrantes) me quedo con esto que alguien escribía: tan absurdo es pensar que los que defienden el aborto están en contra de la vida, como que los que lo condenan están en contra de la mujer”. 

Porque en el fondo, a la vez que siento repugnancia por las reacciones viscerales e irrespetuosas de una y otra parte, no puedo dejar de entender a los que consideran esta ley como un ejercicio de hipocresía. Me explico:

No creo que nadie aborte por gusto, ni por maldad, y por eso nunca juzgaré a quien se vea arrastrado a una decisión así. Me parecerá mejor la ley que salve más vidas, por supuesto, (por tanto me gusta más ésta que la previa) pero no basta con prohibir, hay que empezar construyendo.

¿Cómo? Pues en primer lugar asegurando una educación afectiva (que es mucho más que educación sexual) que no banalice el sexo y el valor de la vida. ¿Responsabilidad de padres y educadores? De acuerdo.

Pero además, señores legisladores…

Además, y antes que nada, habrá que ver cuáles son esas “causas maternas”. Y poner solución a las circunstancias de pobreza y precariedad laboral que muchas veces están en el fondo del asunto.

Además es infinitamente hipócrita erigirse en defensor del discapacitado quitando el supuesto de malformación y, a la vez, negar las ayudas a la dependencia a esos pequeñines que las necesitan; hace falta que esos padres puedan prolongar sus bajas laborales para atenderlos, que se favorezca la atención precoz y el apoyo escolar a los niños con necesidades especiales, que se asegure la cobertura sanitaria universal, que se les exima del copago…

Además hay que favorecer las ayudas a la maternidad, los cauces para la adopción, los apoyos a las madres adolescentes o en situación de riesgo social…

Además hay que controlar a esas clínicas privadas que viven del negocio del aborto, y se han visto envueltas en más de un escándalo (informes falsos, consentimientos informados no válidos, abortos fuera de la legalidad…).

– Y además, hace falta el apoyo de toda la sociedad. ¿Es un escándalo un embarazo adolescente? ¿No es más bien admirable la valentía de seguir adelante? Tengo un sobrino adoptado y no puedo sentir más que admiración (y agradecimiento) por la decisión de su madre de dejarle nacer.

Así que no se trata de rasgarse las vestiduras, sino de asumir que todos (¿me escuchan, señores gobernantes? He dicho TODOS) tenemos nuestra parte de responsabilidad en lo que está pasando. Y poner soluciones antes de que se plantee siquiera la posibilidad del aborto.

Personalmente, sueño con un mundo en el que no sea necesaria ninguna ley del aborto, porque nadie se vea abocado a semejante decisión. Sueño con que nadie tenga que plantearse siquiera si la vida de los niños como Cris merecerá la pena. Sueño con que se reconozca el valor de cualquier vida, a pesar de la discapacidad. Sueño con que todos tengan las misma suerte que tuvo Cris. La que tuvimos todos los que estamos leyendo esta entrada.

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49 respuestas a Cris tiene una malformación

  1. annapitarch dijo:

    Como bien dices, no es un tema a tratar en 140 caracteres. Me gustaría saber qué pensaron los legisladores al poner esta ley sobre la mesa… intereses y favores por en medio, como siempre

  2. Eduardo Palencia Herrejón dijo:

    Hoy en día es muy difícil hablar sin apasionamiento de cualquier tema, pero en el de la Ley del aborto sería muy necesario… Yo no tengo las ideas claras. La clave radica en decidir si la vida del no-nacido es una vida humana a proteger (yo tengo claro que sí), y qué límites tiene ese derecho a la vida (eso no lo tengo claro). Seguro que tiene que haber una Ley del aborto, que tiene que hacer todo lo posible por proteger al máximo dos derechos que a veces entran en conflicto: el del no-nacido a vivir primero y a no vivir de cualquier manera, después, y los de la madre, cuya vida puede quedar marcada para siempre, en un sentido o en otro… Lo mejor es siempre prevenir, y no se debe frivolizar un asunto tan grave como el aborto, ni despacharlo con frases hechas como el “derecho a decidir” o la libertad de la mujer. El aborto es siempre un fracaso de todo lo que le precede, y siempre tiene consecuencias terribles.

    • anadeph dijo:

      No sé, yo creo que ponerle límites al derecho a la vida sería muy, muy peligroso. ¿Qué límites? ¿Y hasta qué momento? ¿Y qué consideramos vivir de cualquier manera? Tendría que ser una causa taaaaan grave… que me cuesta encontrarla. Sinceramente, con un razonamiento así igual acabamos defendiendo el infanticidio, ¿por qué no? ¿Solo porque le vemos la cara y nos da más pena, aunque sea discapacitado?

      Lo del “derecho a decidir” me repele, puedes decidir lo que haces con tu vida pero… hay otra vida en juego. Y ahí no llega tu derecho… El ser humano es “indisponible”. Yo no quiero ser libre para eso…

  3. Javier dijo:

    El tema es considerar la vida del embrión/feto (lo del no-nacido me suena a neolengua, lo siento) es una vida humana, si ni siquiera los expertos en bioética llegan a un consenso sobre qué es el ser humano (y por tanto a partir de qué momento el embrión/feto es “persona”, con derecho a la vida). Porque tan legítimo es (porque al fin y al cabo es una opinión personal) considerar a un embrión como persona desde el momento de la concepción, como en el momento de la implantación uterina, desde la organogénesis, desde el desarrollo del SNC o desde el nacimiento (mis profesores de bioética me pusieron infinitos puntos de corte más, que opiniones hay para todos los gustos).

    En cualquier caso, y me encanta que se hable de conflicto de derechos, al no poder decidir científicamente qué o cuándo un embrión es “persona”, nadie puede decir que ese embrión/feto tenga derechos en sí mismo (aunque, evidentemente, sea más que un mero conjunto de células y sea algo que como sociedad debamos proteger). Para vosotros el embrión es una vida humana, pero eso no deja de ser una opinión personal vuestra, que ni de lejos es unánime ni dentro del mundo médico ni dentro de los expertos en bioética. Por tanto, ¿se puede imponer una reforma ideológica (religiosa o no) al resto de la sociedad? Porque la ley de plazos que había antes (y que hay en la mayor parte de países occidentales) no obliga a nadie a abortar, deja total libertad para que los que consideráis el embrión como “persona” con derechos tengáis los hijos que queráis y en las condiciones que queráis, sin obligar al resto a pasar por el trance de tener un hijo con malformaciones que se muera al poco de nacer.

    Desde luego que el aborto es un fracaso, como cualquier decisión extrema. El problema está en añadir a ese trance para la mujer (que parece por algunas declaraciones que abortan por hobby) que es el aborto en un trance además social o médico-legal. Pero la solución no está en poner trabas a las mujeres pobres (las mujeres ‘de bien’ podrán seguir abortando en el extranjero cuando les parezca), sino en concienciar y potenciar el uso de métodos anticonceptivos, que eviten o minimicen el riesgo de embarazo no deseado (y de paso las ETS) y en que la sociedad ponga los medios adecuados para que tener un hijo con malformaciones tenga un soporte social y unos cuidados adecuados. Y desde luego, en fomentar la investigación para que patologías que hoy no tienen cura y abocan a una vida llena de sufrimiento puedan un día tener una adecuada calidad de vida.

    En cuanto a qué consideramos vivir de cualquier manera, y que tendría que ser muy grave, pues sí, en parte es subjetivo y en parte no. Los estudios de coste-utilidad en farmacoeconomía miden años de vida ajustados por calidad (QALY) en los que hay definidos ‘estados peores que la muerte’. En cualquier caso ante la imposibilidad de decidir del embrión, considero más adecuado que la madre decida en relación a sus valores a que lo haga el Estado (y más en España que decide el Estado según el partido que gobierna)

    Hablas de controlar las clínicas que practican abortos, pues desde luego, como los conciertos que se establecen con entidades privadas para otro tipo de prácticas médicas (que en Madrid no hace falta decir que es un escándalo). Pero esta ley no pone el foco sobre esto, ni es un asunto que esté en el debate de fondo de la cuestión.

    (Me ha quedado un poco largo)

    • anadeph dijo:

      Pues mira, yo he dedicado mucho tiempo a reflexionar sobre ese tema, porque es la clave del debate.

      Desde el momento más inicial (embriología, ¿eh?, no ideología) tenemos un ser distinto genéticamente de su madre y su padre (de hecho, el embrión desde muy pronto pone en marcha mecanismos de defensa frente al sistema inmune de su madre, que lo reconoce como extraño). Y es de la especie humana, eso te lo dice cualquier biólogo que le haga un cariotipo. Si eso no es un ser humano, ¿qué es? A partir de ahí es puro desarrollo, pero no vuelve a haber un cambio sustancial, ni genético ni de nada. Llamar a esto opinión personal, no sé… pero aunque lo fuera, es la opinión de muchos expertos científicos (muchos de ellos ateos, por cierto), así que si cabe la duda razonable de que sea una persona hay que protegerlo. Al menos hasta que despejemos las dudas.

      ¿Por qué va a empezar a serlo a las 20 semanas? Es el plazo arbitrario que hemos puesto porque esa es la semana en que se diagnostican la mayoría de las malformaciones, nada más. ¿Qué pasa entre la semana 19+6 y la semana 20? De verdad que si alguien me hubiera propuesto alguna vez una explicación razonable a los plazos (a cualquier plazo) me hubiera planteado estudiarla, pero yo al menos no la he visto en ningún sitio.

      Respecto a los “estados peores de la muerte” (con muchas comillas, por favor, decirle a alguien que estaría mejor muerto es muy duro!!!), tengo dos opiniones: primero, que los estudios de farmacoeconomía no entienden mucho de ética (para ellos hay vidas no rentables que pueden serlo para sus propietarios, porque pesa mucho el coste económico). Pero sobre todo, ¿un síndrome de Down es un “estado peor que la muerte”? ¿y una tetralogía de Fallot? ¿y una acondroplasia? Porque eso son la mayoría de las malformaciones que se abortan. La ley es suficientemente ambigua y los “estados peores de la muerte” de los que hablas, afortunadamente, muy poco frecuentes. Tampoco la aceptaría, pero la ley no incluye los “estados peores que la muerte” como un supuesto más, habla de una forma mucho más inconcreta de “malformación”.

      Un saludo.

      • Javier dijo:

        El que sea un ser genéticamente distinto de sus padres no lo hace un ser humano (al que me gusta definir como ‘ser pensante’, aunque esto es opinión mía). Y es una opinión compartida por algún que otro catedrático de bioética. Aun así no quiero recurrir a una falacia ‘ad autoritas’, simplemente hacerte ver que es una opinión en la que no hay consenso (ni científico ni mucho menos social) y, por tanto, hacer una ley en base a esa creencia, opinión o tesis (llámalo como quieras) me parece bastante arriesgado

        Evidentemente el límite de las 20 semanas (eran 22, pero con los servicios de neonatos que hay evidentemente no se abortan, sino que se induce el parto) es porque en ese momento se diagnostican la mayor parte de las malformaciones fetales y es cuando la madre puede decidir (yo esto no lo considero arbitrario, arbitrario hubiera sido poner un límite en el que la madre no tuviera información suficiente para decidir). En el momento en el que se puedan detectar antes (bien mediante técnicas genéticas o bien mejorando aun más las técnicas de imagen) se bajará el límite. Pero vamos, que límites arbitrarios hay en mil situaciones clínicas y se hacen por consenso (¿por qué una HbA1c de 6,5% es diagnóstico de diabetes y no de 6,4%? Pues porque se ponen los límites según convienen en función de los casos que quieres detectar y los falsos negativos que quieras aceptar)

        En cuanto a los ‘estados peores que la muerte’, con todas las comillas que quieras, no es algo definido por la industria farmacéutica, ni se basa en la rentabilidad (porque los resultados no se miden en € sino en años de vida ajustados por calidad). Se basa en unos cuestionarios que se pasan a unos controles (americanos) en el que se les describen unos estados de salud, y se promedian las respuestas. Un ejemplo clásico de estado peor que la muerte es el síndrome del cautiverio. Es un estudio que sólo se ha hecho en adultos (y que igual convenía hacer sobre malformaciones congénitas para definir esas ‘malformaciones graves’).

        Hasta entonces (e incluso si se hiciera ese estudio), el qué es o qué no es una malformación grave es algo en buena parte subjetivo y que puede suponer un gran deterioro psicológico para los padres (además de hacerles renunciar a toda otra vida que no sea el cuidado de su hijo en casos graves) y no creo que el Estado deba decidir si esos padres tienen que sacrificar todo por cuidar a un hijo sin ninguna expectativa de vida futura.

        Y en cuanto al ejemplo del Fallot que pones, es un buen ejemplo para hacer ver que el tema del aborto es algo que hay que estar valorando constantemente, puesto que antes era una patología que abocaba a una muerte espantosa y con un sufrimiento horrible y ahora el 90% a los 30 años está en una clase funcional I o II de la NYHA (y de ahí que haya que poner el enfásis en un diagnóstico correcto y precoz y en poner los medios para que haya tratamientos cada vez mejores).

        Aun así yo, con mis opiniones, no me considero nadie para decirle a unos padres si tienen que tener o no a un hijo con x malformación y por eso no creo que haya que hacer legislaciones tan restrictivas.

      • anadeph dijo:

        No quiero que monopolicemos el debate, pero dos apuntes.

        Sobre la arbitrariedad de los plazos: si la hemoglobina glicosilada está en 6,5 o 6,6 me da igual desde el punto de vista ético porque no depende de eso la vida de nadie. Pero el plazo de 20 semanas, ¿qué significa? Que antes no tenías derecho a la vida y ahora sí. ¿Basado en qué? Los derechos se deben basar en algo objetivo, no en que yo, el legislador, te los concedo en el momento en que me viene bien. Así lo veo yo, creo que es bastante evidente. Los derechos humanos se tienen por el hecho de ser humano, no se conceden (otra cosa es que te los respeten). Por eso, si alguien me explica que a las 20 semanas aparece una diferencia que puede justificar el paso de no-humano a humano, estoy dispuesta a aceptarlo. pero si no me seguirá pareciendo una arbitrariedad. Yo no creo que ser humano sea igual a ser pensante, pero aun así, ¿a las 20 semanas piensa más que a las 19? ¿A las 39 más que a las 20? Yo no estudié eso en embriología…

        Respecto a los estados peores de la muerte, me paso el día viendo cómo gente con muchas limitaciones (que a mí podrían parecerme inaceptables) tienen una vida a la que se aferran porque les merece la pena. Si hiciéramos una encuesta a gente sana podrían decirte que son peores que la muerte, pero los propios pacientes no siempre piensan así. Sobre el síndrome de cautiverio, en concreto, te recomiendo que veas la película de La escafandra y la mariposa (es un caso real), a mí me hizo pensar mucho sobre estos temas.

        Gracias por tus comentarios, aunque estemos “condenados” a no ponernos de acuerdo. 🙂

        Un saludo

  4. javier uceda dijo:

    Me planteo cada día si mi vida, dependiendo de una máquina tiene sentido, la respuesta es NO; querría yo vivir con una malformacion, la respuesta es NO, esta es una ley de gran contenido moral, religioso y de convicciones personales, yo no quiero obligar a nadie a vivir conforme a mis convicciones, por lo tanto pido reciprocidad. Estoy claramente a favor de la ley anterior.
    Como siempre un placer leerte Ana,un fuerte abrazo.

    • anadeph dijo:

      Quizá ahí está el problema. Yo pretendo verlo desde el punto de vista científico y ético (¿es o no una persona?) (¿toda persona tiene derecho a la vida?). Y en ese sentido me lo he estudiado montones de veces, porque es clave. Si cargamos el debate de convicciones y de casuística quizá no veamos claro. Y eso en bioética es muy peligroso.

      ¿Y si la madre de Cris hubiera pensado que es mejor no vivir así, buscando lo mejor para su hija? Ella no habría tenido la oportunidad de opinar. Y ahora es muy feliz (es un caso real…).

      Entiendo que es difícil, y más cuando se vive la enfermedad de cerca, pero la ética muchas veces es exigente… y a la vez gratificante.

      Un abrazo.

      • Rebeca dijo:

        Hola soy la madre de Cris;
        Me encanta leeros, Ana y Javier… si llegarais a un acuerdo no sería un debate je, je.
        Por mi parte, solo añadir una reflexión sobre el sentido de la vida al que apela Javier al decir que cree que su vida conectada a un aparato no tendría sentido… ¿Por qué? ¿Desde cuando el sentido de la vida está relacionado con la autonomía o con la salud? El sentido de la vida se caracteriza por existir para algo, y un enfermo puede aportar a los demás muchísimo más que un sano mirándose a sí mismo. Y no lo digo por mi hija cardiópata, que al fin y al cabo es un éxito terapéutico, sino por otros tantos seres “malformados” cuya existencia no sólo tiene sentido en sí, sino que además da sentido a otras, por ejemplo, tengo un sobrino con síndrome de Down capaz de alegrar al triste más triste; y conozco otro caso aún más extremo: un bebé con trisomía trece (maullido de gato) que fallece nada más nacer pero fortaleciendo admirablemente el amor entre sus padres. Ya sé que esto es filosofía, pero el sentido de la vida está más relacionado con el amor que con la salud, y la felicidad también. Y una sociedad que protege a todas las especies en peligro de extinción menos a la humana es una sociedad cuanto menos confundida. Si continuamos con esta actitud anti-sufrimiento y pro-eugenesia, seremos todos unos figurines dignos de salir en televisión, … pero …¿encontraremos la verdadera felicidad?.
        Yo tengo la certeza de que si en mi primer embarazo me dejo llevar por el miedo a la disgenesia y a la malformación, Impidiendo el nacimiento de Cris, hubiera sido toda una INFELIZ, porque desde luego sin ella ni mi vida ni la de cuantos nos rodean hubiera tenido sentido. Gracias por ponerla como ejemplo 🙂

      • anadeph dijo:

        Gracias a ti por comentar. Tu reflexión tiene el valor de lo vivido en primera persona. Gracias.

  5. Nacho dijo:

    Yo no soy médico, no tengo formación médica. No sé de farmaoeconomía, ni de bioética…, es más, soy más de letras que el abecedario (soy historiador). Así que si me lo permitís, me gustaría hacer tres comentarios de respuesta a los vuestros, desde un punto de vista distinto al de la medicina:

    1.- Javier, por lo que escribes veo que tienes dudas de si el embrión es un ser humano o no. Si no es un ser humano, quizás no pasaría nada por matarle, pero ¿y si lo es? Creo que solo la duda es razón suficiente para no permitir ni un solo aborto, hasta que tengamos la certeza, si algún día la llegáramos a tener, de que “eso” no es un ser humano.

    2.- Javier Uceda. Estoy completamente de acuerdo contigo cuando dices que ” yo no quiero obligar a nadie a vivir conforme a mis convicciones, por lo tanto pido reciprocidad”. Por eso estoy en contra del aborto, porque no quiero que nadie te obligue a ti a vivir conforme a mis convicciones, ni a mí conforme a las tuyas… pero tampoco quiero que nadie obligue a nadie a morir, aunque aún no haya nacido, conforme a las convicciones de otro.

    3.- Javier Uceda, ahora sí que te voy a contestar como historiador: frases del estilo de “querría yo vivir con una malformación, la respuesta es NO” han llevado a algunos de los desastres y genocidios históricos más horribles que ha vivido la Humanidad.

    ¡Un saludo a todos!

  6. mj mas dijo:

    Por mi especialidad, pediatra y neuropediatra, he vivido y vivo muchos casos como el de Cris. De niños con malformaciones de dudosa viabilidad que salen adelante, y también otros de niños sin malformaciones que nacen bien y por distintas causas no sobreviven… la Medicina no es una ciencia exacta.
    El aborto por malformación es pues un tema sobre el que he reflexionado a fondo, como persona y como médico, y siempre llego a las mismas conclusiones a las que has llegado tú. Por eso suscribo todos y cada uno de los caracteres de tu post (incluidos los espacios), que imagino lo que te habrá costado escribir.
    Creo que defender la vida es la esencia de la Medicina. ¿A cualquier precio? Claro que no, comprender que el final de la vida es la muerte, y cuando llega (a cualquier edad) aceptarla y dignificarla también forma parte de nuestra profesión.
    Lo que no me queda tan claro es que nadie tenga la potestad de decidir en qué consiste la dignidad de otra persona, y mucho menos quien es una persona y quien no, por eso creo que la ley debe proteger siempre al más débil y al que no tiene voz para defenderse por sí mismo.
    Pero la Ley busca certezas donde la Medicina solo puede ofrecer probabilidades. Y debido a esta incertidumbre de nuestra profesión, no seré yo quien juzgue a nadie por pensar de otro modo ya que eso queda fuera del ámbito de mis competencias:
    “No permitiré que entre mi deber y mi enfermo vengan a interponerse consideraciones de religión, de nacionalidad, de raza, partido o clase. Tendré absoluto respeto por la vida humana.” (Juramento hipocrático de la convención de Ginebra).
    Un abrazo.

  7. Ricardo dijo:

    Ni en 140 ni en 14000 caracteres. A mí también me parece un debate necesario (algo que notoriamente ha faltado siempre desde las instituciones) y en el que no tengo una posición completamente definida al respecto. Para aproximarme a él enfatizaría los puntos de opinión que mayoritariamente compartimos: la necesidad de mejorar la educación y de que el Estado provea las condiciones necesarias para que un niño enfermo (por supuesto no necesariamente infeliz!!) pueda desarrollarse en todo su potencial. Es indudable que hoy día es difícil ser optimista en este sentido, la deriva institucional es flagrante, lo que temo que amplía todas las diferencias.
    Ana, estoy convencido de que el ejemplo que planteas no es para nada anecdótico. Habrá multitud de familias que estando plenamente informadas se arriesgaron y es la mejor decisión que pudieron tomar. Pero el interrogante puede formularse a la inversa. Yo a veces veo en la consulta a agotados padres de un niño que nació con grave discapacidad. Veo una vida absolutamente dedicada y me asalta la pregunta de qué otra vida les habría esperado si no hubiesen querido entregarse a algo así. Más liviana probablemente. ¿Mejor? Imposible de saber. Pero estoy seguro de que hay parejas (o mujeres) que eligieron no tener un hijo en ciertas condiciones y también agradecen haber tomado esa decisión.
    Creo que la genética, la neurociencia, las creencias… son todos aspectos de una misma realidad que por sí solos nunca podrán responder a la pregunta de en qué momento empieza la vida de un ser humano. Y creo que mejor que así sea. Soy neurólogo. Mis conocimientos de Bioética son escasos. Pero sí que me enfrento a diario a la pregunta complementaria: ¿cuándo deja un ser humano de ser tal? Personas que irremisiblemente dejaron de ser ellas mismas hace ya mucho tiempo. Y la mejor respuesta que he hallado es que nos significamos como personas en el amor de los que nos acompañan. ¿Sería mal criterio para venir al mundo el amor de los padres que te esperan? ¿Tiene sentido que una mujer se vea obligada a cargar y cuidar durante 9 meses a una criatura que no quiere, independientemente de que haya un adecuado soporte social que permita después que otros se hagan cargo? Yo no lo creo.
    Por último insistir en lo que comentabais, en lo mucho que cambia la Medicina. Aparecen tratamientos que enlentecen enfermedades gravísimas. Los criterios de UVI también se tienen que adaptar, he vivido un caso cercano recientemente. Es indudable que muchas enfermedades ya no tienen tan mal pronóstico como hace unos años. Es fundamental inculcar una buena formación en el médico y transmitir adecuadamente la información a la familia para que se pueda decidir de la mejor forma posible. Creo que no es un país moderno el que emula a los de su entorno, sino el que es capaz de vehicular el debate para tomar decisiones de forma democrática y razonada. Eso no sucede aquí.
    Me gusta mucho leeros.

    • anadeph dijo:

      Pues… sí, pero no. Yo creo que es clave saber si el embrión es un ser humano, porque si lo es (yo creo que sí, y mira que me costó aprobar embriología) hay que defenderle. Más si cabe cuando tiene una discapacidad. Habrá que buscar soluciones para esas familias, poner todos los medios para mejorar sus condiciones de vida y las de los suyos… Pero no podemos decidir quién “estorba” y quién no.

      Una sociedad es tanto mejor cuanto mejor trata a sus individuos más débiles: pues ser a la vez embrión y discapacitado es ser el más débil de todo. Porque hasta un bebé tiene mecanismos de defensa, aunque solo sea la ternura que inspira que te impide hacerle daño. Pero al embrión como ni siquiera le vemos… No sé, a veces pienso que en el futuro se echarán las manos a la cabeza y nos juzgarán por haber permitido el aborto. Como nos pasa a nosotros ahora con la esclavitud, por ejemplo…

  8. Ricardo dijo:

    Qué difícil. Me parece muy normal tu razonamiento. Yo confieso mis dudas. En cada caso me parece que confluyen tantos factores… No sé lo que haría yo mismo, así que tanto menos el resto. Pero creo que en mi duda se incluye la posibilidad de plantearnos un aborto en ciertas circunstancias. Así qué me gustaría que la Ley me amparase en esa opción.
    Un beso.

  9. Que conste que yo no tengo ninguna malformación (importante) – por aquello del nombre 😉
    Valiente post al que quería añadir un par de puntos:
    – No me gusta la idea de tener que depender de la autorización de un juez para poder abortar. Pienso que no se trata de un problema judicial sino moral, y que se debería abordar de otras maneras. Estoy de acuerdo contigo en varios puntos, pero sigo pensando que es una decisión íntima de la mujer (y pareja si puede ser), que debe tomarse con el consejo médico y social adecuado. Me han llegado para una segunda opinión mujeres asustadas a las que les habían recomendado interrumpir un embarazo por pies zambos (!!!), o por dedos supernumerarios (!!!).
    – Hay que dar facilidades a la puesta en adopción y legislar la baja maternal para estos casos. Me parece un sinsentido el esfuerzo y dinero que se gasta en adoptar niños de otros países, o en tratamientos de fertilidad, cuando hay mujeres desesperadas por no saber qué hacer con su embarazo por motivos fundamentalmente sociales.
    – Debería revisarse todos aquellos objetores de conciencia al aborto en la sanidad pública que luego no tienen reparos a realizar los procedimientos que sean desde la consulta privada
    – No me gusta ni esta ley ni la anterior.
    – Al margen, el aborto nunca debería ser una elección en positivo, sino una decisión en negativo porque han fracasado las alternativas existentes

    • anadeph dijo:

      A mí tampoco me gusta esta ley ni la anterior. Pero la anterior menos aún. Como tú dices, el aborto es siempre un fracaso. Considerarlo un derecho me chirría tanto…

  10. Excelente y valiente post, sobre todo porque personaliza esta cruda realidad humana, sin caer en falsos moralismos ni en maniqueismos politicos.
    Respecto a algunos comentarios, creo que enfocarlo en el dilema de si el “nuevo ser” es persona o no, y a partir de cuantos meses, semanas o dias, puede resultar un poco esteril .. Y por otro lado nada nuevo en la historia de la humanidad, pues ese dilema siempre se ha dado cuando se han eliminado los derechos de las victimas, desde cuando se decia que tampoco eran personas las mujeres, los negros o los judios.
    Sincera y honestamente: desde la condición de médicos muchos sentimos que la dignidad del ser humano es invariable e igual en todos y no depende de circunstancias como edad, sexo, color de piel, creencias, estar dentro o fuera de su pais,.. o de su madre.

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  12. EL problema es que esos además no se cumplen ni se van a cumplir. Un saludo.

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  14. Muy interesante post, y muy interesantes opiniones, pero hay algo que me ha faltado…
    Parto por decirles que no soy médico, pero sí una mujer que tuvo tres hijos nacidos vivos y tres abortos espontáneos…
    ¿Qué tienen que decir las mujeres que alguna vez han abortado, sea teniendo un aborto espontáneo o buscado y consumado?
    Esas opiniones descarnadas, son las que me faltan en este post…No la opinión racional de si ese feto era persona o no lo era…Si hay embarazo, se trata de un hijo. Así de simple.
    ¿Qué se siente cuando se muere?
    Por lo menos yo, he pensado muchísimos años en “ese hijo que no fue”…

    • anadeph dijo:

      Gracias, Gabriela. Entiendo que para las que habéis pasado por esto, este debate debe resultar especialmente doloroso. Estoy convencida de que el vínculo madre-hijo existe desde el primer momento.

  15. Supongamos que soy una mujer embarazada que de ninguna manera quiere o puede tener este hijo. Porque no. No puedo ni quiero decir los motivos. A lo mejor es resultado de abusos sexuales. A lo mejor no tengo dinero o trabajo. A lo mejor tengo 2 hijos ya, o 3, o 1, o ninguno. A lo mejor me falló el método, o no lo uso bien, o no sé usarlo, o tomé un antibiótico y nadie me informó de que reduce eficacia. O a lo mejor soy una promiscua irresponsable. O soy una madre de familia cabal. O soy millonaria y no puedo tener un hijo porque soy muy infeliz en mi matrimonio. O me trastorna un Safari a Tanzania.

    En fin, intento explicar que los motivos son míos. Que nadie puede conocer mi vida como yo la conozco.

    Me vais a obligar a tener a mi hijo. Mi cuerpo no es mío, es vuestro. Bien. Explicadme cómo. Cómo obligáis a una mujer que de ninguna manera quiere seguir embarazada a seguir estándolo. Si tengo dinero buscaré una solución, más o menos cara. Si no tengo dinero…buscaré una solución más o menos insegura. Así ha sido siempre y así será siempre. Quitáis la venda de los ojos. De esos ojos que sólo ven células o bebés.

    Y da igual mi formación, mi nivel económico o social. Da igual si soy analfabeta, ingeniera superior, funcionaria o ama de casa. Da igual si soy licenciada en Filosofía o una adicta al crack. Puedo quedarme embarazada y puedo NO querer un hijo. El VIH no distingue. El embarazo tampoco. Puedo ser de derechas o de izquierdas, pero qué diferente se ve todo cuando te enteras y NO quieres o No puedes tenerlo!

    Si tengo alguien que me acompañe (familiar, amigo, Estado o personal sanitario) estaré menos sola. Si no, lloraré yo sola, sufriré yo sola, pero lo haré.

    Antes tenía dos problemas: haberme quedado embarazada sin quererlo, y sufrir las consecuencias físicas y emocionales de un aborto. Ahora se añade el problema de las trabas legales y burocráticas.

    Ante un embarazo NO deseado, la mujer, de nuevo, está en desventaja. Porque la mujer embarazada (inculta o médico, rica o pobre, violada (no todo se denuncia) o promiscua, de izquierdas o de derechas, murciana o gallega) no tiene tiempo!

    Vosotros, desde fuera, tenéis todo el tiempo del mundo para vuestros debates bioéticos y morales. Yo no. Yo sólo tengo unas semanas para encontrar una solución, legal o no. Y sin dinero, infinitamente peor y más difícil. Por tanto la ley es injusta. Porque la hacen personas que, o no han tenido ni tendrán que abortar nunca, o lo han hecho y lo han olvidado, o tienen a alguien cerca que lo ha hecho y son hipócritas o mentirosos, o mentirosas.

    En cuanto a las malformaciones no hablo. Cada madre y padre sabrá lo que quiere hacer. Parto de que NO se puede obligar a nadie a ser padre. Que se haga cargo el estado. Al fin y al cabo yo soy una “asesina”. Cómo podéis dejar que una asesina crié a un hijo, sano o no? En fin. No entiendo nada.

  16. anadeph dijo:

    Tu comentario es desgarrador, Mar (¿te llamas Mar?) pero refleja el pensamiento de muchos, gracias por sumarlo al debate. Te contesto por partes:

    – Efectivamente, esas situaciones que comentas son tremendas. Y es muy importante tener a alguien con quien llorar. Pero precisamente por eso, si yo me encuentro algún día en esa situación, quiero tener a mi lado alguien que me deje llorar… pero que me ayude a tomar la decisión correcta. Una decisión de la que no pueda arrepentirme más adelante. Aunque no sea fácil.

    – Y de paso, que ese alguien con quien llorar no me juzgue (creo que eso queda reflejado en el post). El papel de la Bioética no es juzgar a las personas, sino las situaciones. Y créeme que, al menos por mi parte, no pretende ser un juicio descarnado, sino que se ajuste a la realidad que toco cada día (que incluye el contacto directo con el sufrimiento), y a la compasión de la que intento teñir mi práctica clínica. No sé si compasión es la palabra correcta, probablemente sí porque significa “padecer con”.

    – Pero, igual que para hacer un diagnóstico clínico, para hacer un juicio de conciencia (eso es, al fin y al cabo, la Bioética aplicada) hay que separarse de la casuística, que puede llevar a juicios erróneos arrastrado por el exceso de sentimientos en juego. Quizá el momento que tú planteas no es el momento de decidir, porque hay demasiada carga emocional, miedo, etcétera. Por eso el debate debe estar planteado antes. Con la honestidad de aceptar la respuesta aunque no sea fácil. Por eso es importante hablar de células y personas…

    – Dicho esto, un principio elemental de la ética (y de la convivencia, al fin y al cabo) es que el fin nunca justifica los medios. Por eso es importante saber si es una persona (en ese caso, tu cuerpo es tuyo, pero EL SUYO no). Porque disponer de la vida de una persona nunca puede ser un medio para conseguir un fin, por muy loable que sea éste (esto lo dijo Kant, no lo digo yo). Es que si no, este tipo de argumentos es igualmente válido para defender el infanticidio, o qué sé yo, cualquier otra locura. Ya sé que tú no lo haces, no me interpretes mal, pero ya se ha publicado en alguna revista científica una defensa del infanticidio eugenésico. Y dentro del horror que supone la idea, plantean una cuestión que no deja de ser coherente: ¿porqué en los 5 meses de desarrollo prenatal sí, y a los dos meses de nacimiento no? ¿Qué es lo que cambia, aparte del “sitio” en el que se encuentra la víctima? Ten en cuenta que se está abortando legalmente fetos que con la neonatología actual podrían ser viables…

    Por último, no sé si lo que planteas es una cuestión hipotética o es tu caso real. Si lo es, espero que tengas ese hombro en el que llorar, y que te ayude a tomar la decisión correcta. Si por mi parte puedo serte de ayuda, cuenta con ella (el mail del blog es curaraveces@gmail.com).

    Un saludo y gracias por comentar.

  17. En alguna parte leí que “la decisión dependerá del momento”…y leyendo el aporte de mars, creo que es la pura verdad!
    Para la discusión se necesitan puntos de vista opuestos, diferentes, situaciones impensadas, etc, porque la vida es así, y creo que en esto , hay muchísimos “momentos”.
    Momentos de placer o de horror, momentos de incertidumbre, momentos de certidumbre, momentos felicidad o de infelicidad, momentos de desconcierto, de pena, de ver todo negro hacia adelante…pasan los días y el callejón se va estrechando…o se va enanchando!
    Quien tome la decisión de proseguir con el embarazo y dar ese hijo en adopción, estará haciendo un real sacrificio, estará haciendo un acto de generosidad extrema, con una huella muy marcada y profunda que durará toda la vida…¿qué pensamientos cruzan la mente de esa madre? y ocurre que muchas veces, al cabo de muchos años, no soporta el deseo de saber qué fue de ese hijo, cómo está, quién es!!…
    Quien tome la opción de terminar con esas “células” de una buena vez, tendrá toda una vida para ponerle cara…gestos…sonrisa…pero sólo podrá hacerlo en su intimidad, y nunca tendrá la opción del reencuentro…

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  21. Ana Gutiérrez dijo:

    Impresionante declaración, Ana. Me he quedado helada de las cifras que añades en el cuadro… Estoy completamente de acuerdo contigo. Tenemos que arrimar todos más el hombro para que las mujeres tengan a sus pequeños en las circunstancias personales de su vida… Todos cometemos errores.
    No has hablado de las secuelas que deja un aborto en sus madres… Sería un tema muy interesante!
    Gracias por ayudarnos a reflexionar.

  22. Irene dijo:

    Soy fisioterapeuta y actualmente estudiante de 6º de medicina. Estoy en contra del aborto y en líneas generales apoyo cada punto de tu entrada. A excepción de uno…
    Pese a que estoy en contra y que tiene que haber una ley que lo regule, considero que la ley de plazos es mejor ley. Me lo llegaron a transmitir así algunos ginecólogos y obstetras que nos impartieron la asignatura y que tampoco eran muy favorables al aborto.
    Precisamente, tu defensa de la ley que va a entrar en vigor, es que “salva más vidas”. Si observas la misma gráfica que hay arriba, aunque no ha habido muchos años para comprobarlo, aparentemente el número de abortos se ha estabilizado con una y con otra ley. No hay grandes diferencias de un año a otro a partir de 2007-2008.
    Por lo tanto, siendo así, prefiero una ley que limita el tiempo para abortar (aunque considere que la vida comienza con la fecundación, o sin duda, desde la implantación) a una serie de semanas que una que permite (Y PERMITIRÁ!!!! Porque bastará con pagar a dos psicólogos que certifiquen un daño moral) abortar a niños que podrían vivir fuera del útero materno en el momento del aborto. Con un sistema nervioso más desarrollado.

    Los abortos no van a disminuir a menos que se invierta en las medidas preventivas y educacionales y que se dé salida a tantas mujeres/familias que deciden terminar con el embarazo por el motivo que sea. Pero por una ley, no van a disminuir. Las cifras podrán estar veladas porque podrá haber más abortos clandestinos, podrá haber gente que decida irse al Reino Unido o a Francia como antes… podrá haber madres que pongan más en riesgo su vida. Pero por la ley no van a disminuir. Y por esos motivos no estoy a favor de la misma. Porque aunque considero ser humano aún con 12 semanas de embarazo, me parece más ético terminar con un embarazo así, en un centro hospitalario, a con 22 semanas vete tú a saber dónde.

    El resto de la entrada, la suscribo entera

    Un saludo

    • anadeph dijo:

      De acuerdo, Irene, pero con la ley anterior el supuesto de riesgo para la madre tampoco tenía plazo y era un coladero. El problema que le veo a una ley de plazos es que suele hablar del aborto como derecho, mientras que en las de supuestos suele aparecer como un delito despenalizado. Puede padecer una tontería lingüística, pero es lo que ha hecho que la mentalidad abortista vaya calando. No sé, es muy difícil, aunque desde luego la de supuestos es muy hipócrita: o hay vida que respetar o no la hay

      • Irene dijo:

        Sí y no. Con respecto a la ley anterior a la de plazos, el riesgo para la madre no tenía plazo, que yo sepa, con la ley de plazos se situaba un riesgo grave físico (no sé si psíquico) para la madre en las 22 semanas.

        Es cierto que hay una variación ligüística, pero si el objetivo es reducir el número de abortos, me da un poco igual cómo se llame.
        Creo que no es plato de buen gusto para nadie abortar. Que a veces es fruto de una irresponsabilidad extrema, pero que no siempre es así (a raíz de este tema he conocido casos en mi familia… y verías… “gente normal”, con trabajo, maduros, con 3 hijos o con ninguno… para nada reivindicativos en cuanto al aborto. Y mucho arrepentimiento y culpa en todos los casos, pero que por una circunstancia u otra tomaron esa decisión) ¿Derecho? Igual es fuerte… ¿Delito? Puede que también, incluso más

      • anadeph dijo:

        Ya, ya, no me refiero a cada caso concreto, sino a la consideración que tiene en la sociedad. Ahora se reivindica el derecho al aborto porque la ley lo ha convertido en derecho. Me parece a mí. Antes era la última salida, o un fracaso, ahora es derecho. No me gusta.

  23. Salgarita dijo:

    No podría ni quitar ni añadir una coma a tu post.
    Solo quiero dejar por escrito, por segunda vez esta tarde, un GRACIAS con mayúsculas, por poner voz, en este caso, al que aún no la tiene.
    Estoy muy habituada por mi trabajo a ver a niños como Cris, aunque se llamen Ana, Adrián, o Lúa. Y aunque no siempre consigan vivir para darse cuenta de que vivir merecía la pena, nunca una madre ha dicho “ojalá hubiera abortado cuando me lo ofrecieron”. Por lo menos alguien les dio la oportunidad de vivir. Aunque no siempre lo consigamos.
    Como te digo, has sido un gran descubrimiento para mí.
    (y lo dejo por hoy, no vaya a convertirme en troll 😉 )

  24. Jesus dijo:

    Increíble. Me has dejado sin palabras. Gracias por escribir esta entrada

  25. Pingback: ¿Tu verdad? No, la verdad | Curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre

  26. José dijo:

    Muy bien expresado, lo comparto al 100%!!

      • Desyann dijo:

        Me encanto tu post, me he encontrado en momentos de suma confusión, estoy embarazada de 20 semanas y a la 17 me entere que mi bebé viene con malformaciones, vivo en Puerto Rico, tengo 27 años, casada, con un precioso niño de 2 años, y otro en camino, nunca me espere esto, fue un embarazo no planificado ya que ibamos a esperar unos años más, pero se adelanto jeje, al principio el diagnostico fue como un balde de agua fria, mas porque compromete el cerebro, la mente va muy deprisa, los sentimientos son contradictorios, es terrible, no puedo negarlo, mi ginecologo me aconsejo abortar, me envio a un especialista que me aconsejo lo mismo o mejor dicho me esta presionando a hacerme amniocentesis para descartar lo cromosomico, aunque al final me dice que la enfermedad de mi bebé es muy severa y que debo abortar de todos modos, el diagnostico es ventriculomegalia severa y malformación de dandy walker, ya elegi por la vida de mi hijo, es lo correcto yo lo amo y jamás le haria daño, rechaze la amnio porque de todos modos no abortare, no niego que tengo miedo a lo que tenga que enfrentarme pero por él entrego todo hasta mi vida de ser necesario, muchos dicen que estoy loca, esta semana viajo a Estados Unidos para otra opinión y mejor calidad de vida para mi bebé, solo Dios sabe como venga ya que este sindrome es muy variable, por mi amor, por mi fe en el Creador estara mejor de lo que pronóstican y será un bebé muy feliz.

      • anadeph dijo:

        Me has emocionado. No sabes cuánto me alegra que mi blog te haya animado en estos momentos tan difíciles para ti. Tu hijo tiene una suerte inmensa con la familia que le ha tocado. Muchísimo ánimo y un fuerte abrazo. Y gracias por tu comentario.

  27. Pingback: No quiero pagar la cuota de la @OMC_Espana | Curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre

  28. Desyann dijo:

    Hola Ana, hoy me acorde de ti, de este escrito que me ayudo en un momento muy difícil de mi vida, aunque no nos conocemos, hace algunos meses comenté tu blog, hoy mi hijo no esta conmigo, hace 1 mes y medio falleció, el nació peor de lo que esperabamos con una enfermedad mas grave de la que pensábamos que redujo su esperanza de vida. Hoy te quiero dar las gracias por ser una de las pocas personas con los ojos abiertos, él no esta pero yo estoy en paz, porque conocí su olor, contemple su tierna sonrisa, escuche su llanto, senti su calor, y pude llenarlo de todo mi amor, fue un ángel, el estaba desahuaciado pero estaba allí, y durante maravillosos 45 días estuvo conmigo, sin defectos fisicos, unos enormes ojos azules que merecian ver la luz, era hermoso, todos lo decian. Que si sufro su muerte? obviamente aún lloro y lo extraño todos los días, pero me alivia haberle dado la oportunidad, para mi el no tenia discapacidad el simplemente era ESPECIAL, el ser mas especial que jamás tendré en mis brazos, mi niño hermoso, mi corazón, el que no permití que arrancarán de mi vientre, quien me hizo luchar en un país ajeno solo por amor y aún cuando doctores, especialistas y consejeros pedían aborto a gritos, mi corazón hablo y estoy segura que tome la mejor decisión, tengo PAZ a pesar de la perdida de mi hijo una gran PAZ de haberle dicho SI a la vida.

    • anadeph dijo:

      Muchas gracias por escribir de nuevo. Me alegra muchísimo que mi blog haya sido útil. Es lógico que vivas ahora el duelo por tu hijo, pero nadie te quitará el recuerdo de su sonrisa ni la certeza de que le has querido incondicionalmente. Fuiste una valiente. Mucho ánimo y un fuerte abrazo.

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