Invisibles

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No pensaba escribir más esta semana. Pero la Federación Española de Enfermedades Raras nos ha pedido espacio en los blogs sanitarios para hacer visible el Día de las Enfermedades Raras. No me gustan los Días Internacionales de nada, hay tantos que ya no creo que sirvan para mucho. Pero no está de mal dedicar un espacio a hacer visibles a los invisibles. Porque no son pacientes raros (Rare Disease no debería traducirse como Enfermedad Rara sino como Infrecuente), ni especiales, ni distintos. Simplemente son invisibles.

– Invisibles para un sistema educativo y sanitario que no está preparado para asumir al que se sale de la norma, al que camina a otra velocidad, al que tiene necesidades especiales, al que necesita un apoyo para integrarse en la sociedad.

– Invisibles a la hora de que la sociedad reconozca el esfuerzo de tantos padres que deben reordenar su vida para sacar adelante a sus hijos con “enfermedades raras”; a la hora de que “Cuidar al Cuidador” deje de ser una frase bonita para convertirse en una realidad.

– Invisibles cuando llega el momento de hacerles llegar las ayudas a la dependencia, que tantas veces acaban perdiéndose o retrasándose en un proceso burocrático imposible.

– Invisibles en la investigación, poco rentable para la industria, y que por tanto debería ser fomentada de alguna manera desde las instituciones.

– Invisibles para una sociedad que les ha dejado fuera de su cánon de normalidad. Que no tiene tiempo para pararse a mirarles a los ojos, o en todo caso lo hace con lástima.

Bienvenida sea, por tanto, la posibilidad de hacerlos visibles. No se trata de mirarlos como un grupo aparte; más bien, ampliemos nuestros criterios de normalidad para que quepan en ellos. No son raros, ni especiales, ni distintos. Simplemente son personas. Vulnerables, sí, pero al fin y al cabo… ¿quién no lo es?

Os dejo el enlace a un vídeo de una paciente con una “enfermedad rara” que ha dedicado su vida a hacerse visible. A pesar de todas sus dificultades. Merece la pena verlo hasta el final.

http://www.youtube.com/watch?v=ak8EjMszkVg

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3 respuestas a Invisibles

  1. javier uceda dijo:

    Solo estar de acuerdo, el día de las personas con alguna necesidad especial debe ser TODOS los días. Como siempre, gracias y un fuerte abrazo.

  2. Eva dijo:

    Ole, ole y ole. Siento no tener tiempo de hacer un comentario más interesante. Pero, y aunque a mí nadie me ha pedido que apoye nada, no me sentiría bien si dejara pasar este escrito sin comentarlo.
    Como siempre: genial. Besos Ana.

  3. En realidad, los Días Internacionales de cualquier cosa, ya poco llaman la atención…pero en cuanto a la categoría de Enfermedades poco frecuentes, nos falta educación…Preferimos reírnos, que pensar en cómo ofendemos o apenamos a alguien , es el colmo. Y eso, debería partir en la familia…y continuar en el colegio…No tenerle miedo a escuchar las realidades, como en el vídeo que nos propusiste, precioso, y que nos muestra a una mujer valiente, fruto de una familia muy criteriosa y valiente que la preparó excelentemente para la vida.

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