Doctor, hable con su paciente (sobre todo al final)

descargaAl hilo de noticias recientes, me he visto implicada en varias conversaciones sobre sedación paliativa en Twitter. Prometí un post, aunque me ha salido muy distinto de lo que pensé inicialmente…

La sedación paliativa es una práctica éticamente correcta, que se encuadra dentro de las acciones de doble efecto. Por tanto, debe cumplir sus tres requisitos clásicos: que no exista otra alternativa, que la acción no sea en sí misma mala (éticamente hablando) y que el efecto malo no sea causa ni medio para alcanzar el bueno.

Cuando se utiliza bien, la sedación paliativa cumple los tres requisitos: no hay alternativa (es un síntoma refractario), la acción es buena (administrar un fármaco indicado a la dosis indicada), y el efecto malo (posible acortamiento de la vida) no es la causa del bueno (aliviar el sufrimiento), sino más bien al contrario.

Además hay unas garantías éticas que generalmente deben estar presentes: la presencia de síntoma refractario (refractario no es lo mismo que “difícil de controlar”) que causa importante sufrimiento, la proporcionalidad del tratamiento (y de la dosis) respecto al síntoma a tratar, la situación irreversible, la inminencia del desenlace y el consentimiento informado. Y ahí quería yo llegar: al consentimiento. Me explico:

En Twitter, @cgtorrijos me sugería cambiar el término “sedación paliativa” por el de “control de síntomas en la agonía”, que sería más fácilmente comprendido por la familia. Me gusta el concepto, pero también me ha hecho pensar. ¿Por qué no se  entiende algo tan sencillo de explicar como es la sedación paliativa? ¿Será que los médicos no nos paramos a explicarlo?

Y mi conclusión es que no, no lo explicamos. O al menos no a quien deberíamos. Me refiero a que muchas veces, especialmente en casos de urgencia (en Cuidados Paliativos es un poco distinto) tendemos a hablar SOLO con la familia. Nadie nos ha enseñado a dar malas noticias, y dárselas al propio interesado es muy difícil. Y da miedo. Pero el consentimiento para la sedación de un paciente capaz debe darlo el propio paciente. Él es el protagonista de su propia muerte.

Hay enfermos crónicos, o ancianos, o previsores, que llegan a este momento con la historia de su vida escrita y rubricada. Pero muchos otros querrían tener la oportunidad de añadir un último párrafo a esa historia antes de poner el punto y final. Necesitan reconciliarse con aquel hijo díscolo o besar por última vez a sus nietos. O cambiar el testamento o el documento de instrucciones previas. O confesarse. O esperar a que lleguen sus primos de Cuenca, que vienen de camino. O simplemente quieren despedirse, o tal vez afrontar la muerte sin perder la consciencia en la medida de lo posible. O hacer preguntas y compartir su miedo con sus seres queridos. Y tantas veces no se les da esa oportunidad: se informa a la familia, se les oculta el pronóstico inmediato, se les seda casi sin avisar… con el único propósito de ahorrarles sufrimiento. Pero es experiencia común que la mayoría de los pacientes saben lo que les está pasando, y se ven atrapados en una conspiración de silencio que alimenta sus miedos y su angustia. Y que el médico está muchas veces atrapado también, entre su obligación de informar y la negativa de la familia a que el paciente se entere de lo que pasa.

Para mi Trabajo Fin de Máster he preguntado a profesionales sanitarios si en caso de enfermedad grave les gustaría conocer su pronóstico, aunque éste fuera malo. La respuesta mayoritaria es sí, a pesar de que muchos reconocen que no lo hacen así con sus pacientes.

Supongo que las voluntades anticipadas vertidas en un blog no tienen ningún valor legal, pero a mí contadme lo que me hacéis. No me neguéis la posibilidad de escribir el final de mi propia historia. No me sedéis por la espalda. No me hagáis temer la idea de poder perder la consciencia antes de tiempo. No me privéis de una explicación, médica pero también humana, de lo que me está pasando. No me robéis la última despedida. No me esquivéis cuando necesite una información que probablemente sea también un último consuelo. En la medida de lo posible, no medicalicéis mi muerte. Controlad mis síntomas, sí. Sedadme si es necesario. Dejadme una puerta abierta a la esperanza, si la necesito. Pero no me engañéis ni hagáis ver que no pasa nada… Y sobre todo, demostradme que vais a estar de mi lado hasta el final.

Nadie nos enseña a los médicos a dar malas noticias, ni a gestionar las emociones cuando tratamos de cerca con la muerte. Pocos nos hablaron de empatía durante la carrera. Casi nunca nos dijeron que escuchar a un paciente asustado, o sostener su mano, consituye la parte más importante del tratamiento. Nos hablaron de curación, y se dejaron en el tintero el alivio y el consuelo. Nos toca aprender solos, pero no podemos renunciar a ello. Quizá el truco esté en reservar un espacio para pensar cómo nos gustaría ser tratados en ese momento, para poder ponerlo después en práctica.

La sedación paliativa es estupenda. Pero a veces se convierte en un medio para deshumanizar la muerte. De nosotros depende.

Vaya, me va a tocar escribir otra entrada más, porque al final no he hablado de Bioética. ¿O sí?

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47 respuestas a Doctor, hable con su paciente (sobre todo al final)

  1. javier uceda uceda dijo:

    En estas circunstancias, en las que el enfermo no está en condiciones de decidir, corresponde al médico y los familiares, la máxima del menor sufrimiento con la máxima atención debe imperar. Y sí,esto es bioética.
    Como siempre, gracias y un abrazo Doc.

    • anadeph dijo:

      Por supuesto. Y cuando el paciente sí esté en condiciones, que participe en la decisión.

      • javier uceda uceda dijo:

        Totalmente de acuerdo,y lo cierto es que para ciertas cosas,nunca se esta preparado.De acuerdo en que siempre que el paciente,este en estado de lucidez,pueda decidir.

  2. josem dijo:

    EL pasado diciembre mi padre falleció por las complicaciones de un cáncer de pulmón al que se le unía una EPOC. Llevaba un par de meses recibiendo paliativos en casa , hacia vida normal, salía, paseaba y tenía tertulia con sus amigos, eso sí con grandes dificultades y a costa de perder peso día a día. Ingresó por una arritmia y al tercer día de ingreso se nos dijo que la situación era límite. No era un anciano, 70 años, pero dos años y medios de cáncer lo habían dejado agotado. Se nos explicó el proceso de sedación , aceptamos, él también pero en conversación privada ( siempre fue consciente de lo que sucedía) . En el momento en que empezaron los estertores, la angustia y algunos delirios, dimos instrucción clara de que se sedase en el momento que el médico decidiese, estuviésemos la familia presentes o no. Así un miércoles de mañana llegué a su habitación y antes de entrar me informaron de que el proceso era irreversible,le habían sedado media hora antes, me tome un tiempo, avisé a la familia y estuvimos con él hasta su fallecimiento. No tenía grandes dolores, pero sí una fatiga y un ahogamiento severos. Sabía que se moría, sabíamos que se moría y que por nada del mundo íbamos a permitir sufrimiento innecesario. Aún y así fue duro, muy duro, sé perfectamente que solo hubiésemos prolongado una situación terrible para él unos días a costa del sentimiento egoísta de no perderlo y tomamos la decisión de una forma muy clara y aún y así fue dolorosa, de manera que el asunto de la sedación aunque cada vez es más aceptado, deja en el familiar directo un poso de culpabilidad ( absurda, lo sé) del que pocas veces oigo hablar y que quizá debiera ser también explicado en un momento tan definitivo, y sí sostener la mano de un enfermo terminal no se enseña, eso sale de uno o no sale, aunque tampoco podría decir cual es mejor opción.

    • anadeph dijo:

      Gracias por el comentario. Con lo que cuentas, me atrevería a decir que actuasteis de la mejor manera. Yo suelo explicar a las familias que la decisión de sedar o retirar tratamientos es una decisión médica, no de la familia. Aunque se explique y se decida conjuntamente, claro. Claramente el médico os lo propuso porque estaba indicado, por eso no debéis tener sentimiento de culpa (aunque supongo que a veces será inevitable). Un abrazo

      • josem dijo:

        Gracias a ti, me extendí para poder explicar el caso , pero sí , la decisión fue médica y aún teniéndolo ya hablado con él, el sentimiento de culpa aparece .Tampoco creo que se pueda hacer más, es decir por mucho que sepas que es lo adecuado no quieres que suceda pero no puedes evitarlo, de ahí que a veces en algunas familias y/o familiares se muestren dudas y existan polémicas (injustas).

      • anadeph dijo:

        Ya, por eso es muy importante la información previa.

      • TERESA dijo:

        Mi nombre es Teresa, hace un mes falleció mi madre con 94 años, ha estado enferma durante 24, de diversas cosas, el corazón, infartos cerebrales, caidas, roturas de fémur, etc. Bien el dia 17 de abril me dijo el médico, que si no remontaba la sedaria, como la única que siempre he estado junto a ella he sido yo, evidentemente, habló el médico conmigo, en un primer momento, eso me descolocó, solo pude balbucear…si usted cree que es lo mejor para ella?…..Durante tres dias que fué lo que intentó el médico para remontarla y no se conseguia, me dijo que la iban a sedar, Y estuvo en este estado durante 12 largas horas, pero las 2-3 últimas fueron horribles, sus estertores, eran para mi una sensación que no logro quitarme de la cabeza, hasta el punto que llamé a la enfermera y le pregunté, si eso iria así durante mucho tiempo a lo que me respondió que de aquella noche no pasaría, y le pedí que la ayudara, a ella y a nosotros mis hijos que ya estaban conmigo en aquel momento….Verdaderamente le dieron una inyección, y en menos de 5 minutos, mi madre hizo un suspiro, que me dió la sensación que había sacado todo el aire de su cuerpo…..Desde aquel momento, siento tristeza por su vacio y es evidente que pena porque era mi madre, pero sobre toco tengo un sentimiento de culpa, que no entiendo porqué? Tal vez porque yo di el consentimiento, No creo que fuese por pedir ayuda a la enfermera, puesto que ya llevaba 12 horas sedad, pero es uns sensación indescriptible……YO QUE SIEMPRE EN TODO MOMENTO Y LUGAR HABÍA ATENDIDO A MI MADRE, TENGO LA SENSACIÓN, COMO SI LA HUBIESE MATADO, ESO NO ES QUE ME ENTRISTEZCA MÁS….PERO HACE QUE ME PREOCUPE, EN LO QUE PUEDA DESENCADENAR; SI PUEDEN RESPONDERME SE LO AGRADECERÉ, DEJO MI CORREO
        GRACIAS.

      • anadeph dijo:

        Teresa, te contesto por mail (he quitado la dirección del comentario porque no sé si es muy prudente, pero si quieres que la vuelva a poner me dices).

    • Gabi Heras dijo:

      José, te acompaño en el sentimiento. Un abrazo fuerte y mucho ánimo. A veces la mejor medicina, la más humana, se resume en…menos es más. Menos perrerías y más morfina…NO hay culpables. Simplemente debemos aceptar que morirse es parte de la vida, aunque a nadie nos venga bien.

      • josem dijo:

        Gracias Gabi, no dudo en absoluto de que el equipo sanitario hizo su labor lo mejor posible, quizá nos pilló por sorpresa porque parecía una ingreso más pese a la gravedad, pero sin duda murió tranquilo y sin una agonía inútil. Sabemos que hay que morirse, pero creo que hay medios más que de sobra para que sea de la manera más digna, quizá menos traumática o incluso habrá quien piense que menos “natural”, pero mi padre murió frente a un paisaje soleado, tranquilo y rodeado de su familia. Ah y en al sanidad pública.

  3. Por supuesto que has hablado de bioética, y de humanidad y de conciencia y de sentido común, ¿pero todo esto no es lo mismo?, quizás los médicos no estemos preparados para dar malas noticias, ni sepamos defendernos de nuestros sentimientos, pero si dejamos salir nuestra humanidad y respeto y nos olvidamos de nuestra prepotencia, podremos atender a nuestros pacientes adecuadamente.
    Gracias por tu articulo.
    Un saludo
    Carlos lillo

  4. ragomgar dijo:

    Felicidades muy buen post, esperando la continuación.
    En mi experiencia la teoría de este post y los manuales todo el mundo las suscribe pero en el día a día hay riesgos y para mi las claves donde se arriesga un buen proceso son dos:
    La primera está en el concepto refractariedad , asumiendo que refractariedad no es igual a síntoma díficil, como bien dice la autora del post, establecer refractariedad y por tanto indicación de sedación paliatiava exige asegurar que hay disponibilidad de medios (los habituales para todos) y no sólo los que “tengo a mano” p.ej valorar radioterapia, radiofrecuencia, infusión intratecal….medios no extraordinarios , aunque no rutinarios; y sobre todo asegurar competencia profesional y saber decir cuando toca “no se, voy a consultar con mi compañero experto”. La sedación no puede servir como salida fácil a situaciones difíciles.
    La segunda está en el proceso de toma de decisiones, que implica conocer bien los conceptos en juego, aquí la información a la familia es clave, en alguna ocasión he preguntado ¿la sedación es un derecho?, lo pregunto porque demasiadas veces nos encontramos en el primer encuentro con la familia con la petición : “quiero la sedación doctor” o “quiero la sedación para mi familiar”; existiendo aún la posibilidad de un control de síntomas completo en el caso. La sedación paliativa es primero una indicación médica, creo que hemos defendido que sea un derecho del paciente porque los médicos hemos rehusado demasiadas veces nuestro deber de aliviar con sedación paliativa el sufrimiento del paciente, en cualquier caso como dice el título, para cualquier cosa “hable con su paciente”

    • anadeph dijo:

      Gracias!. Pues sí, lo primero es asegurar a todos los pacientes un buen equipo de cuidados paliativos. Todavía hay gente que no tiene acceso… En cuanto a la sedación como derecho… es un derecho tener acceso a ella cuando está indicada. Pero hemos pasado al extremo de que todo el mundo debe fallecer sedado… yo no lo entiendo, cuando es necesaria por supuesto pero por no se debería sedar por rutina, me parece.

  5. ragomgar dijo:

    Reblogueó esto en ragomgary comentado:
    CUIDAR, ALIVIAR, HABLAR…

  6. Hola de nuevo,
    no quiero extenderme… ya comenté que mi padre falleció después de un largo proceso. En mi casa considero que somos una familia superunida y me atrevo a decir que preparada para todo, menos para la perdida del que era la persona más importante para todos nosotros…
    Llegado el momento se optó por la “sedación paliativa” o como queráis llamarla… asesorados y muy apoyados por todos los profesionales del Hospital donde se produjo. Es más, con la total conciencia y apoyo de mi hermana y hermano ambos médicos (una radióloga y el otro cirujano) y por supuesto de mi madre y mía.
    Creo que cuando una persona querida “se nos va” debemos hacer que lo haga de la mejor manera posible y sin ningún tipo de sufrimiento, por duro que sea. Es mi opinión, es más, así me gustaría que se actuara conmigo en una situación similar.
    Abrazos a todos…

    PD: Sigo siendo adicto a este fantástico blog y de nuevo aprovecho para felicitar a Ana

    • anadeph dijo:

      Por supuesto, esa es la función de la sedación paliativa. Solo que, desde mi punto de vista, los médicos dejamos muchas veces fuera de la decisión al propio paciente. Y creo que debemos aprender a cambiar eso.

  7. Almudena Coloma dijo:

    Ana, no he podido evitar que se me saltaran las lágrimas al leer tu entrada por lo reciente de lo vivido. Tienes toda la razón cuando hablas de nuestros errores a la hora de elegir el interlocutor a informar en caso de pacientes completamente capaces y en la forma de dar esta información. Durante la enfermedad de mi padre, viví en primera persona como evitamos los médicos dar las malas noticias directamente al paciente, dejando recaer ese peso en los familiares. Cuando el familiar además pertenece al mundo sanitario, esto se ve especialmente agravado, ya que es él el que recibe toda la información y la distribuye según su criterio. No nos damos cuenta de que por encima de sanitario, es familiar. El 90 % de la información sobre su enfermedad y pronóstico que recibió mi padre salió de mis propios labios, y no porque yo así lo hubiera solicitado. Evitamos enfrentarnos a dar las malas noticias al directamente afectado porque tenemos miedo de no saber como reaccionará, y pensamos que la familia puede hacerlo mejor. No estoy de acuerdo con ello. La familia no está preparada para representar ese papel, ya que es parte del proceso. Dejar ese peso sobre ellos es injusto y doloroso. Yo siempre he pensado que, si se está en condiciones, es mejor estar preparado para saber lo que te va a ocurrir que no saberlo, y, por este motivo, hablé absolutamente todo con mi padre antes de que ocurriera, incluido el proceso de la muerte, lo que podía esperar, lo que quería hacer, y si quería que en el momento en el que no pudiera tomar las decisiones realizara yo esa labor. Han sido sin lugar a duda los momentos más difíciles de mi vida, y aunque todo fue hablado y explicado, estoy de acuerdo en que siempre aparece un poso de culpabilidad sobre tus decisiones. Cuando eres familiar no tienes la objetividad necesaria para evaluar el proceso ni siendo médico. El ¿y si…? creo que estará presente el resto de mi vida, aunque sé fehacientemente que nada hubiera cambiado el resultado, y que no hice sino aliviar su sufrimiento de acuerdo a sus deseos. Ya lo pensaba antes, pero a raíz de mi experiencia, estoy absolutamente convencida de que es necesario que el médico comunique directamente al paciente y familiares esta información, no sólo por el derecho del paciente a decidir su propia historia, sino también por evitar dejar caer ese peso en los familiares. Siempre he dicho que quiero realizar un testamento vital, no tanto para asegurarme de que se haga lo que yo quiero, que creo que a determinadas alturas ya poco importa, como para asegurarme de evitar que las personas que me quieren se vean obligadas a tomar esas decisiones y llevar esa pregunta siempre con ellos.
    Gracias por tu visión humana de nuestro trabajo, algo que se echa tanto en falta en la vorágine del día a día.

    • anadeph dijo:

      Jo, Almu, me dejas sin palabras. Estoy completamente de acuerdo contigo, cuando eres familiar deberías ser solo eso, un familiar que se sitúa un poco más, pero no otra cosa. Y ya es difícil solo con eso, porque al final te tocan todas las decisiones, es inevitable. Creo que yo hubiera hecho lo mismo que tú… Besos

    • Pablo dijo:

      No solo estoy de .acuerdo a titulo personal, sino que los pacientes también parecen estarlo. Hay un estudio hecho en España (en esto las diferencias culturales son importantes) en el que se pone en evidencia que un elevado porcentaje de pacientes prefieren que sea el médico quien les dé las malas noticias. Y también que esto no suele ser así.
      La dolorosa labor de informar a tu padre fue, a buen seguro, un elemento importante del cuidado en su etapa final. Me atrevería a asegurar que aportó un plus de seguridad y protección frente a las dudas y la zozobra características de los momentos finales. Y es una prueba de valor que seguramente él supo apreciar.

  8. Ana, llevo siguiendo el blog desde que lo abriste, y creo que éste es sin lugar a dudas el mejor post que has escrito hasta ahora. Soberbio. Enhorabuena, de verdad. Le dedico menos atención de la que me gustaría a la blogosfera sanitaria por razones de tiempo, pero creo que tu blog se ha convertido en una de los pocos a los que siempre estaré suscrito.

    A pesar de que soy bastante novato en el ejercicio, ya he tenido que manejar dos pacientes en sedación paliativa (uno de los cuales además falleció durante mi guardia) y mientras iba leyendo el texto me he sentido identificado con cada uno de los problemas y las situaciones que en él describes, poniéndoles caras y nombres.

    Asumiendo que controlamos con soltura los detalles técnicos de la sedación paliativa (cosa en la que yo he tenido que formarme por mi cuenta, porque la atención que se le presta a este tema durante el pregrado tiende a cero), es difícil acertar siempre, no puedes saber qué querría el paciente conocer, hasta dónde debes contarle y con cuántos detalles, si los familiares responderán bien a su lado o se derrumbarán… Creo que nuestras opciones frente a estos problemas pasan inevitablemente por sentarnos un buen rato con el paciente a hablar, a charlar; de temas médicos y no médicos, del entorno, de lo que surja… para intentar conocerle mejor. Aparcar las prisas del resto de tareas que tenemos y decidir que a este paciente en concreto, que se encuentra en esta situación final, le vamos a dedicar más tiempo que al resto. Las insuficiencias cardiacas se manejan todas igual, las sedaciones terminales no. Creo que aquí es donde muchos fallan (fallamos), en tender a la despersonalización de este proceso igual que se tiende a la de todos los demás. Se le aplica la pauta estándar de sedación, se ajustan las dosis y los rescates, y el resto es cosa de sus allegados, que yo sólo soy el médico. Si en otros procesos puede ser algo tolerable por muchos motivos (sobrecarga asistencial principalmente), creo firmemente que aquí NO lo es.

    Muchas gracias por brindarnos este espacio de reflexión. Creo que si se lee con la actitud adecuada, y se medita un poco al respecto, resulta mucho más productivo que cualquier clase magistral de catedrático.

  9. felix dijo:

    Hace no mucho tiempo leí un comentario sobre la relación médico paciente en el cual se decía que esta debería ser de confianza mutua. Por circunstancias de enfermedad crónica, me estoy viendo envuelto en lo que plantea carlos lillo, Al paciente, no en todos los casos, se le hurta información, sobre su proceso, especialmente cuando este es grave.
    Como le vais a explicar a un paciente que su enfermedad es terminal, si tenéis miedo a comentar que la muerte existe.
    Una de las veces que tuve que entrar a quirófano, ya llevo unas cuantas, el neurocirujano me dijo, muy categóricamente, “ten en cuenta que en esta vida no hay nada seguro”, mi respuesta fue “no se si usted por ser médico se va a quedar aquí, yo seguro que me voy a morir”.
    Ahora seis años después de aquella anécdota, llevo toda una peregrinación, por especialidades sin que nadie haya querido informarme a cara de perro cual es la evolución de mi cuadro clínico. Lo único que veo es que día a día mi salud se va deteriorando a pasos agigantados.
    La Unidad del Dolor es entrar por la puerta y decirme “veo que vas peor”, pues sí….mas medicación
    Solo os pediría que buscarais, fabricarais o os inventarais algún curso en el cual aunque fuera a base de experiencias empíricas consiguieseis empatizar con el paciente, que este sienta que va a ser atendido por otra persona cuyo trabajo es cuidar de su salud y tratar con él cual es el proceso de su enfermedad.incluyendo los aspectos psicológicos.
    Es lamentable que todo esto finalice en Salud Mental. Para que quiere un paciente ser enviado a Salud Mental, si desconoce su proceso de enfermedad. y la evolución de esta.
    Siento extenderme pero mis sentimientos hacia la medicina en general, en este aspecto no es precisamente positivo, a pesar de que científicamente no tengo la menor reserva, pero teneís una laguna enorme.en lo que se refiere a la atención del sufrimiento psicológico del paciente.
    Me gustaría que tuvieraís presente, que no solo el dolor físico mata, también el sufrimiento psicológico mina las capacidades del enfermo
    A pesar de todos los pesares, debido a la falta de salud, te felicito por el blog.

    • anadeph dijo:

      Gracias, Félix. Siento que no hayas tenido suerte con las habilidades en comunicación de tus médicos. También los hay muy empáticos, claro. Pero tienes razón, nos falta eso en nuestra formación, nos falta tiempo para pensarlo y para ponerlo en práctica, en ocasiones solo se valora la calidad técnica y no la humana… Tantas cosas que cambiar!!! Y que quizá no son solo formación, también actitud personal y entornos adecuados. A ver si lo vamos consiguiendo.

  10. Gabi Heras dijo:

    Enhorabuena por el post. Yo viví el Caso Leganés de cerca, puesto que era R4 cuando saltó la liebre. Me reservo mi opinión personal, pero desde luego…DOCTOR, HABLE CON SU PACIENTE!!!

    • anadeph dijo:

      Gracias, Gabi. Necesitamos tiempo, formación, entorno adecuado y… actitud. En mi servicio llevamos 6 años peleando para que nos pongan sillas en la sala de información. Hay que fastidiarse.

      • Gabi Heras dijo:

        Una de las conclusiones que sacaron en Canarias en un estudio de Santana publicado en Medicina Intensiva, era ver como poner una simple silla para que las familias se sentaran mejoraba la calidad del Servicio

  11. Ana te ha salido redondo. Muy clarificador. Parece que lo has escrito de un tirón o yo asi lo he leido. Claro que es Bioética, la excelencia en la actuación médica en la enfermedad terminal, donde el paciente que no es nunca terminal, se merece ese buen control sintomático y la percepción que !! Cuenta con nosotros!! En el libro ” el buen hacer médico” de Mendel, edit Eunsa, dice que los médicos esperanzados son los que mejor ayudan a sus pacientes al final de la vida. Y en un manual de medicina del s XIX se recoge que ante esta situación hay médicos que dan valor al control sintomático mientras otros no lo consideran relevante y concluye el autor que estos últimos se olvidan que no tratamos enfermedades sino a pacientes con enfermedades. Lo recogí en un librito que escribí para la formación en Cuidados Paliativos de los MIR y FIR -” Sindrome Terminal de Enfermedad. Guía para el Cuidado del paciente y su familia”. Un cordial saludo

  12. Gabi Heras dijo:

    Os invito a todos a leer a la Elisabeth Kübler-Ross.
    http://www.ekrfoundation.org/‎
    – es.wikipedia.org/wiki/Elisabeth_Kübler-Ross
    Definitivamente, la humanización de la Medicina depende de tres pilares: profesionales sanitarios, pacientes y familiares. Y tan importante es uno como otro, porque ante todo, todos somos HUMANOS.

  13. Axágatha dijo:

    Hola…muy lindo e inetresante el artículo, doctora. Trabajo en la sanidad hace mas de 30 años y hace 4 años tuve el lujo de hacer un curso aquí en Valencia. El título es “Acompañamiento creativo”.(Metodología para el cuidado del niño y adolescente con enfermedad terminal y su familia). El curso lo dan los propios autores el Dr. Rubén Bild y el Licenciado en psicología Iván Gómez. Se trata justamente de éso del “acompañamiento final hacia la muerte”, dónde cada paciente tiene la posibilidad de expresar aquello que de verdad desea. Se acompaña también a los familiares, ya que son fundamentales para el paciente y para el propio duelo de ellos. Esto es aplicable a gente de todas las edades, aunque el curso se centre en niños y adolescentes.
    Os recomiendo el libro y que indaguéis sobre la trayectoria del Dr. Rubén Bild, un pìonero en estos temas, que hasta hace dos días aquí nadie hablaba de éso. Cada trabajador de la sanidad, incluída la gente de la limpieza, recepcionsitas, debe saber estar frente a un paciente en esta fase. Después de todo, saber estar para el paciente terminal es aprender a conectar con nuestra propia muerte, que es lo único seguro que sabemos nos va a suceder. Otra fase mas.
    Deseando haber servido de algo mi comentario, les despido con un cálido saludo. Hebe.

  14. Doctora, nuevamente la felicito por la claridad con que ha tratado este tema tan temido…porque es muy curioso que todos tenemos la certeza de que moriremos y sin embargo, hasta hace unos años, en general no se hablaba del tema…mirábamos hacia otro lado, incluso esperando que el desenlace sea rápido y sin dolor, pero cada uno lo pensaba solo…¿y el paciente? ¡era eso: paciente!
    Incluso había médicos que no hablaban claro sobre el diagnóstico y el pronóstico! Yo tuve que obligar al médico a que le dijera a mi marido que lo que tenía era cáncer y que había que ir a la quimioterapia…y después de todo ese largo camino, llegamos a la morfina…y nunca se habló claro sobre el final…hasta que ocurrió.
    Por eso la felicito, y felicito el hecho de que se comience a tratar el tema entre los médicos, para ver cómo abordar el tema con la familia del paciente, y con el paciente mismo. La verdad tranquiliza, y se muere en calma.

  15. Belén dijo:

    La sedación paliativa es algo que a todos nos gustaría que nos ofreciera nuestro médico en un momento en el que el camino de retorno no existe.
    Te aseguro Ana que en algunas especialidades dar malas noticias es algo más habitual que en otras. En la mía particularmente hace años fue algo frecuente, pero la ciencia nos ha dado esperanza para nuestros pacientes.
    Es cierto que nadie nos enseña como hacer ésto y se deja a la personalidad de cada cuál. Nos deberían de enseñar, como para todo.
    Enhorabuena, como siempre

    • anadeph dijo:

      Me hace gracia que me digas que en alguna especialidad hay que dar malas noticias, ejem… 😉 Lo sé, deberían formarnos en la carrera y en la residencia. Al final acabas aprendiendo de quien más te convence o buscando tus trucos. Pero hace falta algo más reglado, porque no todo el mundo tiene la misma forma de ser ni la misma sensibilidad…

  16. Pablo dijo:

    Hay un aspecto de la sedación que se suele pasar por alto, y en tu post tampoco lo contemplas. Da la impresión de que la sedación paliativa es un “todo o nada”, una espacie de interruptor del nivel de conciencia que al pulsarlo deja al paciente inconsciente de forma irreversible en cuestión de segundos o minutos. Esto es asi en los casos de urgencia (sangrado masivo, crisis de disnea por aspiración de un vómito…) pero sólo en casos de urgencia. Otro de los requisitos para que la sedación sea ética y técnicamente correcta es que su profundidad sea adecuada, que sea solo la necesaria para el control del síntoma refractario a tratar. En mi experiencia, cuando yo le explico a un paciente que la única posibilidad que tenemos de reducir un síntoma es a costa de que “esté más dormido”, suele pedir un poco de tiempo para tomar la decisión y casi siempre acepta. Con frecuencia esta situación es bien tolerada por las familias pues la decisión es del paciente aunque la propuesta sea mía. Además, conseguir una cierta capacidad de comunicación entre ellos facilita la tolerabilidad de la medida.
    El peligro, como en tantos otros ámbitos de la vida y de la medicina, es entrar en la vida de los otros “como elefante en cacharrería”, armados con montones de datos y abrumadoras razones técnicas, contemplando los hechos, pero olvidando los valores que informan y enriquecen la vida de cada uno y que permanecen ocultos en la historia clínica. Como bien afirmas, solo los podremos descubrir hablando con el paciente.
    Te leo siempre con interés. Gracias por tu dedicación.

  17. Aldeiturriaga dijo:

    Hola Ana, mi hijo Adrián y yo somos seguidores de tu blog. Te escribo yo porque mi hijo ha contraido el sindrome de Guillain Barre y está en la UCI intubado despues de sufrir una parada respiratoria a consecuencia de una neumonia. El vive por y para la medicina y estoy segura de que a mi hijo le gustaría que comentaras en que consiste esta enfermedad de la que tan poco se sabe y que cualquiera podriamos contraer.
    Le leere tu comentario cuando lo escribas. Muchas gracias.

  18. Gracias por esto, la verdad que es bueno conseguir sitios web como este, ahora mismo iniciaré un trabajo muy relacionado.

  19. Gracias DRS.,nada me pueden decir pues estoy identificada con el caso y creo que llegado el momento aunque dura es la mejor decision,”SEDACION PALEATIVA” creo a mi vivencia y a mi entender que es na forma muy clara y digna de dejar ir a nuestro ser querido a pesar del dolor que nos cause,cuando UNO llega a este momento todos entendemos ya lo que es Cuidados Paliativos, sedación,temor a lo desconocido pero por amor hay que ayudar,No comprendo que a alguien que ha llegado a este limite no le parezca corecto ayudele porfavor con SEDACION PALIATIVA.Hace 6 años menos un mes tuve que dejar partir al mativo de mi vida Al Ser mas querido a mi ESposo, primero hable con mi Señor Jesús y le dije Padre mio con el corazón hecho mil pedazos, TU ME LO PRESTASTES mme dio 36 años de COMPAÑERISMO, COMPRESNSION,, PROTECCION Y AMOR MUCHO AMOR ERAMOS UNO SOLO,YO TE LO ENTREGO PERO PORFAVOR QUE NO TENGA LOS SUFRIMIENTOS DEL CANCER DE PULMON LLEVATELO, AMEN…..Cuando llego el momento dos meses apenas despues del diagnostico y habiendo hablado EL y Yo lo decimimos de comun acuerdao, Cuando llego el 9 de Noviembre 6 de la mañana la DRA, hablo con EL y le dijo que era solo lo que ya podian hacer SEDEACION PALIATIVA” EL le dijo DRA: porfavor pongame pero ….de la FUERTE., lluego me miro y me dijo VIEJITA TE AMO, Y LO QUE MAS SIENTO , DE MORIR.. ES QUE NO VOY A ESTAR A TU LADO PARA CONSOLARTE,…..Mi Viejito adorado casi 6 años aqui te sigo esperando y Extrañando Es duro pero al fin descanso.Amen.

  20. Pingback: Cuando al médico se le saltan las lágrimas | Curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre

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