Morir con dignidad en la UCI

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Hace un par de semanas, dentro de la serie de paciente crítico que ha ido publicando el New England en los últimos meses, le tocó el turno a una revisión sobre “morir con dignidad en la UCI”. No os pongo el enlace porque no es de acceso gratuito, pero debería ser lectura obligatoria para todos los intensivistas.

Aunque en algunas cosas pueda discrepar un poco, me gustó el enfoque. Entre otros motivos, porque incluye una definición de morir con dignidad que hace referencia al valor intrínseco e incondicional de la vida humana. Y es que a veces parece que solo hablamos de calidad de vida, y además una calidad que pretendemos valorar desde fuera, así que ya solo por esto merece la pena leer el artículo. Por supuesto que a esta calidad intrínseca se añaden la condiciones externas de confort, autonomía, sentido y relaciones interpersonales. Los autores no las olvidan.

Consideran, además, que cuidar de pacientes al final de la vida es un privilegio y una responsabilidad (¡cómo no me va a gustar, si yo dije lo mismo aquí!). Y que la Medicina Intensiva debe preocuparse del cuidado paliativo tanto como de prevención, diagnóstico, monitorización y tratamiento. No en vano uno de cada cinco pacientes en Estados Unidos muere en la UCI, la mayoría tras retirada de medidas de soporte vital. Pensar en ese sentido da mucho más relieve a nuestra especialidad, y la humaniza en medio de la alta tecnología en la que se mueve.

Especial hincapié hace el artículo en comunicación, con una frase que da mucho que pensar: la satisfacción de los familiares con la información es mayor cuando los médicos hablan menos y escuchan más. Y da una indicación oportuna sobre el tono que debe tener la información: “esperar lo mejor, preparándose para lo peor“. Qué poquita formación hemos recibido sobre esto, cuánto nos queda por aprender…

Pero lo que en realidad me ha gustado es cómo explica la retirada de tratamientos y las medidas de confort. Porque casi no habla de toma de decisiones ni de dosis de opiáceos. Habla de acercar sillas y conseguir una temperatura agradable. De presentarse a la familia y buscarles un sitio cómodo para llorar a a gusto. De abrir la mano con las visitas y estar disponibles hasta el final. Habla de retirar monitores inútiles y disminuir el brillo de las pantallas. De asegurar la asistencia espiritual y la información de todos. De implicar en el cuidado a todo el personal. De intentar que la enfermera no lleve otro enfermo, para que esté absolutamente dedicada al paciente y la familia. De silenciar alarmas y evitar los ruidos cerca de la cama del paciente. 

Claramente, detalles que marcan la diferencia. Los que de verdad son importantes a la hora de la muerte. No solo lo sugieren como teoría, sino que hasta proponen un pequeño protocolo en forma de checklist:

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Da un poco de vértigo leerlo y pensar cuántas cosas se nos han escapado hasta ahora, cuántos detalles hemos pasado a veces por alto, cuánto podemos mejorar. ¿Necesitaremos rotar por una unidad de cuidados paliativos? Antes pensaba que no, ahora no estoy tan segura. Con o sin rotación, necesitamos dar vueltas al proceso de morir en la UCI, a la comunicación, a la atención de los familiares… Quizá baste con aprender a ponernos en lugar del paciente o la familia. Quizá además de estudiarnos la sepsis tengamos que buscar el momento de aprender otro tipo de habilidades. Quizá ha llegado el momento de dar un giro de 180 grados.

En su línea de “frases afortunadas”, el artículo termina diciendo que asegurar la muerte con dignidad en la UCI es la personificación del arte médico, refleja el corazón de la Medicina y exige lo mejor de nosotros. Ha llegado el momento de empeñarnos en estar a la altura.

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4 respuestas a Morir con dignidad en la UCI

  1. Eva dijo:

    El problema es que lo de ponerse en la piel del otro depende tanto de capacidades y vivencias personales…Es como el sentido comun: la vida te enseña q no se puede presuponer. Pero lo de rotar por Paliativos…ay, no lo veo Ana.

    • anadeph dijo:

      No lo sé, yo tampoco lo tengo claro. Para mi TFM leí un artículo en el que los residentes de UCI rotaban por paliativos (no recuerdo dónde) y se sentían mucho más preparados para tomar decisiones al final de la vida. Y en el Congreso contaron los de la UCI del Niño Jesús que, anes de limitar el tratamiento de un niño, pasaba por ahí un paliativista. Y estaban contentos con el resultado.

  2. Pablo dijo:

    Hola, yo soy paliativista y tampoco tengo clara la utilidad de que los intensivistas roten con nosotros. La experiencia con residentes de interna y oncología es muy buena, y creo que el mayor beneficio que reciben (lo mío el la atención domiciliaria) es asomarse al domicilio despojados de toda la protección y tecnología del hospital para sentirse “gallina en corral ajeno” en la casa del paciente. La necesidad de explicar los tratamientos al cuidador principal (que no es el personal del hospital…) o aclarar dudas y tomar decisiones difíciles deliberando con paciente y familiares en zapatillas, les da una perspectiva útil a tener en cuenta cuando dan de alta a un paciente.
    Es verdad que los paliativistas estamos (o deberíamos estar) más habituados a deliberar con los pacientes pues tenemos más tiempo y el medio en que trabajamos, el domicilio, es más proclive a ello. Habría que preguntar a quien tenga experiencia en ese tipo de intercambio.

  3. José Miguel dijo:

    Fui enfermero de UCI durante 16 años…
    Sentimiento agridulce al leer el checklist del New England…
    En 1997 en mi UCI un grupo de enfermeros, hartos de ver cómo morían en la más absoluta soledad deshumanizada nuestros pacientes, decidimos empezar a aplicar una intervención que denominamos “muerte acompañada”, en aquellos pacientes que sabíamos que iban a morir en las próximas horas-días….(acompañamiento a la familia, anticipación de situaciones, eliminación de estímulos ambientales innecesarios, monitores y alarmas atenuados, favorecimiento del contacto, de la rememoración de momentos vitales positivos del ser querido, preservación de la intimidad, actitud de ofrecimiento para la escucha activa…etc, etc…muchos de ellos consustanciales a la práctica enfermera…o al menos así debería ser). Muchos de los elementos de la lista del New England y otros más, enfocados a la humanización de la muerte, formaban parte de esta intervención que me proporcionó los momentos más intensos y bonitos de mi práctica profesional…y los más duros: algunos intensivistas y algunas enfermeras de la unidad se enfrentaban a nosotros por lo que estábamos haciendo…todo un clásico. También fuimos pioneros en intentar derribar los muros de la UCI y abrirlos a la participación familiar…nuevamente con unas resistencias tremendas por parte de algunos intensivistas y algunas enfermeras…Hoy, 20 años después, cuando leo este post, me invade cierta tristeza….¡Qué difícil es cambiar la cultura de las organizaciones! Al menos, me consuela ver que hay colectivos profesionales “sensibles” a esto. Gracias por darle la relevancia que merece. Todos desearíamos una muerte así en la UCI.

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