Paliativos para Andrea

Ayer saltaba a una cadena de radio y hoy muchos medios se han hecho eco. Se llama Andrea y tiene 12 años. Sufre una enfermedad neurodegenerativa y está muy malita. Sus padres han pedido que se le retiren las máquinas que la mantienen con vida. El comité de ética lo aprueba. Y sus médicos, qué malvados, se niegan. Los medios hacen sangre. Es que cómo son los médicos.

A mí, acostumbrada como estoy a poner casi todo en tela de juicio, sobre todo si se ha convertido en una campaña mediática, hay muchas cosas que no me cuadran. Es raro que un médico se empeñe en una medida futil cuando un comité de ética le dice que la puede retirar. Es raro que un médico (más un pediatra) se empeñe en hacer sufrir a su paciente. ¿Habrá truco? Y leo (en una mininota de prensa sin ninguna publicidad, tan escondida que no he podido volver a encontrarla para citarla aquí) lo que estaba sospechando: Andrea no depende de máquinas que le mantengan sus funciones vitales. Su corazón y sus pulmones funcionan sin ayuda. Simplemente recibe alimentación, según sus médicos “por la vía menos invasiva”. Algo que, por cierto, autorizó un juez en julio.

Lo suponía. El debate de si la sonda de alimentación enteral es o no un tratamiento extraordinario (que se puede retirar) o un cuidado ordinario (que se debe mantener hasta el final) viene de lejos y dista mucho de estar resuelto. Y si sus médicos piensan que se les está pidiendo retirar los cuidados ordinarios tienen todo el derecho a la objeción de conciencia. Pero no es este el debate que quería plantear (si queréis, lo retomamos otro día).

El problema ahora no es ése.  El problema es el tono de la noticia. “Muerte digna para Andrea” se titulaba la primera noticia que leí. Hoy ya he visto a los del Derecho a la Muerte Digna entrar al trapo (manipulando lo que dice la ley de autonomía en sus declaraciones a 20 minutos, por cierto). Y a un político de la oposición aprovechando la coyuntura para prometer que aprobará la eutanasia si gana.

El problema es que esta gente (podéis incluir aquí a quien queráis) ha tergiversado hasta el infinito el concepto de muerte digna. Porque todos queremos que Andrea tenga una muerte digna. Sus médicos, sus padres, la sociedad. Y la muerte digna no es otra cosa que la que se vive bajo el paraguas de los cuidados paliativos. Pero, por desgracia, solo una minoría de los pacientes españoles tiene acceso a estos cuidados, menos aún si son niños.

No sé si Andrea necesita que le quiten la sonda porque no conozco el caso. Pero sí sé lo que no necesita: no necesita una campaña mediática más que polarizada, que seguro que influye (para mal) en la difícil toma de decisiones a la que nos enfrentamos, no necesita convertirse en icono de los del derecho a la muerte digna, no necesita aparecer en todas las tertulias televisivas (no, no he visto Espejo Público)… No necesita declaraciones oportunistas. Porque, para rematarlo, una política despistada ha pedido que los médicos revelen el dato clínico por el que no quieren retirar el tratamiento (sea cual sea, pues ella no habla de la alimentación) a la niña. Parece que no sabe lo que es el secreto médico, que obliga incluso aunque su custodia te suponga ser sometido a un juicio mediático. Un poco de sensatez, por favor.

Ya sabemos lo que Andrea no necesita pero entonces, ¿qué le ofrecemos? Mucho me temo que lo único que Andrea necesita es un grupo experto en cuidados paliativos pediátricos, formado por profesionales especialistas en control de síntomas, en toma de decisiones al final de la vida, en ética, en apoyo psicológico al paciente pediátrico y a su familia. Porque Andrea y su familia lo están pasando mal, y esta campaña no les ayuda nada. Y no es justo. Y es una pena, porque un grupo así es difícil de encontrar en nuestro país.

Creeré en las campañas “pro muerte digna” cuando les oiga defender el acceso universal a los cuidados paliativos. Creeré en los políticos que proponen debatir sobre la eutanasia cuando se hayan preocupado antes de que haya cuidados paliativos para todos. Mientras tanto, lo único que puedo hacer es compadecer a los padres de Andrea, que en medio de su enorme sufrimiento no parecen haber encontrado la ayuda que necesitan, compadecerme del sufrimiento de Andrea, que no sé si lo tiene. Y renegar de todos los que pretenden utilizar este caso para hacer campaña, llámense políticos, medios, organizaciones o lo que sea.

Ojalá encuentres pronto un paliativista que te devuelva la sonrisa, Andrea. Un beso.

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20 respuestas a Paliativos para Andrea

  1. Bea. dijo:

    Según las declaraciones aparecidas en prensa, lo que piden es una sedación paliativa.

    • anadeph dijo:

      Yo he leído (a padres, a médicos y a la OMC) que piden retirar la alimentación. Sedada. claro, para que no pase hambre. Pero ya digo que no conozco directamente el caso. Desde luego siempre hablan de “retirar medidas”, “máquinas” y tal. Al menos en lo que yo he leído.

  2. Carmen de la Fuente Hontañón dijo:

    Ayer escuche en la radio a la madre que decía que la nena en ese estado se comunicaba con cariño con ellos a través de la mirada, pero que le era insufrible verla así.Tambien comentó que debía tener el estomago ya mal y no habría razón para alimentarla.

    • anadeph dijo:

      No sé, ya digo que no conozco el caso. Pero no quería hablar tanto del caso como de la campaña mediática y del uso partidista del tema…

      • Wojciech dijo:

        Creo que ese es el punto, y su planteamiento me parece correcto. La presión mediática que llega a impedir apreciar cualquier caso con objetividad, o con la posible imparcialidad. Opinar sin detalles o sin siquiera conocer todas las versiones siempre es temerario. Yo no había reparado en los detalles publicados, o no publicados. El primer día entendí que estaba en soporte ventilatorio, pero ya veo que no. Sin embargo me parecía extraño, como a usted, que los pediatras se “empecinaran”, pero parece ser así, aunque no conocemos esa fuente de contraste ante la opinión de la familia.

  3. Bea. dijo:

    Sí, realmente es difícil saber cómo es la situación leyendo la prensa, que desde luego lo que hace es buscar el titular, a costa de lo que sea. Está claro que una situación como esta, extremadamente delicada, lo que menos necesita es este bombardeo mediático. De todos modos, y estando desde luego de acuerdo contigo en que ningún médico desea “hacer sufrir” (primum non nocere) a un paciente, hay que reconocer que la cultura y la filosofía de los Cuidados Paliativos en nuestro medio está muy muy verde. Y más aún cuando nos encontramos en servicios que, por suerte, ven a pocos pacientes en situación de terminalidad, como puede ser, por ejemplo, pediatría. Así, e insisto, sin conocer el caso de cerca, y sin dudar de la capacidad de nadie si reconozco que no me parece imposible que a un profesional le cueste sedar a una niña. Sedar a una niña tiene que ser muy duro, no cabe duda. No sé, espero que sean capaces de alcanzar un consenso con la familia para poder facilitarles en lo posible la adaptación a un trace tan dramáticos de sus vidas.

  4. juan carlos dijo:

    Magnifico artículo, totalmente de acuerdo con lo expuesto. Sin entrar en el caso, solo lo he visto se refilón y no he entrado al trapo, la manipulación mediática por parte de grupos de intereses, ya sean políticos, económicos, religiosos, … en temas de la salud de otras debería estar penado. Con la salud, y menos con la vida/muerte, no se juega.
    Entiendo que tenemos recursos para cuidados paliativos para todas, a quienes corresponda: ¡pónganlos en marcha!

  5. TERESA dijo:

    `Desgraciadamente, nadi se puede imaginar, que ese tipo de muerte digna, daña a los familiares,
    Y lo digo porque ha sido mi caso, por dos veces en un mes, mi madre fué ingresada en estado …mal….y la primera vez, el médico que la atendió, un señor joven, y muy sensato, me dijo….en 10 dias la volverás a traer, y nos tendremos que replantear, un sistema para que ella esté más cómoda…..FIJENSE EN QUE FORMA MÁS EDUCADA, Y MAS ELEGANTE, ME DIJO LO QUE LE IBAN HA TENER QUE HACER A MI MADRE….yo pensé que tal vez no se habría de dar el caso….Pero desgraciadamente se dió, Y EL MÉDICO, ME COGIÓ EN UN APARTE, Y ME DIJO, A SU MADRE LA TENEMOS QUE SEDAR PARA QUE NO SUFRA MÁS, TIENE 94 AÑOS UNA VIDA QUE HA CUMPLIDO, Y NO ES NECESARIO QUE SUFRA MÁS,………………………………………………..
    ALGUIEN SE HA PREGUNTADO, EL HECHO DE FIRMAR ESTE TIPO DE AUTORIZACIÓN, LO QUE DUELE, ?
    PUES REPLATEENSELO, Y MI MADRE TENIA 94 AÑOS Y LA VIDA HECHA………..
    A DIA DE HOY, AÚN ME PREGUNTO SI HICE LO CORRECTO…….AUTORIZAR…..A QUE A MI MADRE LA SEDASEN……..SEÑORES LLEGAR A ESTA CONCLUSIÓN ES MUY DIFICIL….SIN QUE LUEGO TE QUEDEN CARGO DE CONCIÉNCIA, AUNQUE SEPAS, QUE VA A SER LO MEJOR EN MI CASO, PUES ME LO SIGO PREGUNTANDO……NO JUZGUEN A NADIE SIN SABER DE CIERTO
    YO LLEVABA 24 AÑOS CUIDANDO DE MI MADRE…..NO ES FÁCIL TOMAR ESAS DECISIONES..

    • thewomanwho dijo:

      Hola, Teresa.

      Hace tres años, en mi familia pasamos por un momento complicado y, terriblemente, difícil. Al leerte no he podido menos que, escribirte.

      Es cierto que, como familiares, no estamos preparados para ese momento. Duele, duele un mundo entero. Es duro. No es fácil, y el cerebro sigue pensando, volviendo hacia atrás, preguntándose cosas. Te voy a contar algo personal, a veces, endiosamos a los médicos, otras, los vemos como villanos y, en momentos críticos, vivimos en una realidad alternativa: somos más sensibles, estamos mal, sufrimos, nuestro ser querido, sufre, y no queremos que se vaya. Confiamos a un entero desconocido nuestra vida más preciada, no sólo para que la cuide, sino para que la salve. Si el médico es amable, y hace todo lo posible por nuestro ser querido, si la cuida, si va a verla, habla con ella, la hace sonreír, es el mejor médico. Si, en cambio, es frío y habla como un robot, si no lo da todo, si no tenemos la sensación de que va a hacer lo imposible por nuestro ser querido, no ha hecho todo lo posible.

      Este verano, apenas hará dos meses, quedé con una amiga a la cual no veía desde hacía años, porque cuando murió mi familiar, me alejé del mundo, en cierta forma. Un familiar de mi amiga, hacía unos meses que había fallecido de la misma enfermedad que el mío. Me habló de sus dudas, cosas que he recordado al leerte, cosas que a mi modo, pasé, también, yo.

      No sé si te puede ayudar saberlo, a mí a veces, me sigue pasando, mi cerebro se dispara. Pero cuando me pasa, cuando mi cerebro intenta “viajar en el tiempo”, enciendo la luz, miro “al cielo”, y una sensación candorosa, en el pecho, que a veces, me hace llorar un poquito, me dice que pasó lo que tenía que pasar y eso es algo que está por encima de mí, porque es mucho más grande, es la vida. Y sé que ese familiar, me bendice desde el Cielo, y me acompaña en cada paso… y me tira de las orejas, a su niña pequeña, para que dé gracias por lo que tiene, y viva la vida sin lamentarse, para que sea feliz.

      Al final del día, todos tenemos en el cielo, una estrella que brilla más que las demás. Y sabemos en el fondo, que las decisiones que son difíciles lo son por un motivo, porque duelen, y si duelen es porque hay amor. Y eso es lo que nos da fuerza para seguir adelante.

      Como dices no es fácil tomar este tipo de decisiones para nadie. No voy a opinar sobre el caso, por respeto a Andrea, su familia y amigos. Porque no soy médico, ni su médico, porque como periodista creo en lo mismo que como persona, en respetar la vida de las personas.

      Sólo les voy a enviar desde mi rinconcito, toda la energía y la fuerza del mundo, mis mejores deseos, para Andrea, su familia, amigos y para el equipo médico. Y para todas aquellas personas que procuran cada día, hacer posible lo imposible, ser humano en mitad de un infierno.

      • juanjon dijo:

        Ufff, que emotivo. Me he emocionado. Quizás porque dentro de poco hará 6 años que se fué mi padre por un cáncer y recuerdo todo por lo que pasó, por todo lo que pasamos con el. Ojalá que todo lo que he leído desde ese día acerca de lo que hay mas allá tenga algo de realidad y podamos reencontrarnos, aunque solo sea en mi mente, cuando el transito hacia las estrellas haya empezado. Quiero creer que la conciencia permanece como energía que es cuando el cuerpo ya ha culminado su labor. Pero eso no lo sabremos hasta que sea el momento.

    • albertoenblogalta dijo:

      Teresa, todo mi respeto y cariño aunque no te conozca. Y una reflexión; hiciste lo que debías pero el hecho de “firmar” algo así debería ser excepcional. El profesional indica, da opciones, informa, y decide junto con el paciente y la familia. Pero el hecho de dar a firmar me parece excesivamente e innecesariamente duro.
      Un beso (con todo mi respeto).

  6. mj mas dijo:

    Solo una palabra. ¡BRAVO!

  7. Odiseo64 dijo:

    Confieso que cuando escuché la noticia no tomé el interés debido a la misma pues la encuadré en la típica discusión entre términos interesadamente confusos: eutanasia no significa lo mismo dependiendo quién lo defienda.
    Incluso me pareció entender que el pediatra estaba de acuerdo con el comité ético.
    Ahora resulta que eso no era cierto, y que no depende de ninguna máquina para sobrevivir, luego no se puede desconectar de nada que la mantengan con vida.
    Entonces ¿qué se está pidiendo? Supongo que dejar morir de hambre a la niña, y que en ese ínterin se la sede para evitar que sufra.
    El problema de dejar morir a un enfermo de hambre no es estrictamente médico. Si la niña es autónoma en el resto de funciones cabría la posibilidad de que los padres solicitaran el alta voluntaria, se la llevaran a su casa y que ellos decidieran alimentar o no a su hija. Parece duro ¿verdad? Pues lo es también para el personal que la atiende.
    Pero lo extraño es que también, según los periodistas, la niña ya padece una situación de desnutrición calórico-proteica, y que su sistema digestivo está funcionando mal.
    En verdad, cuando nuestros planteamientos filosóficos de la vida se enredan con problemas médicos, somos incapaces de distinguir los problemas en la fase terminal de la vida (por lo comentado, nadie duda de que la niña morirá pronto sin ayuda), que como bien dice Anadeph pasan por unos cuidados paliativos para asegurar un final digno a los enfermos, y no otra cosa.

  8. Irene dijo:

    Complementamente de acuerdo con el tema… Empezando por el poco bien que hace la mediatización de esto… y concluyendo por la enoooooorme falta que hace un buen servicio de cuidados paliativos (yo no sé… pero en mi hospital desconozco que lo haya… y se hace un poco lo que se puede. Cada uno en lo suyo. Unos con un poco más de preparación y más concienciados, otros con menos. Pero ninguno realmente especializado en un tema que puede ser taaan complejo. Más aún en pediatría.

  9. albertoenblogalta dijo:

    Ana, gracias por tu exposición del caso. Yo, que por circunstancias presido (tengo el privilegio) una Sociedad Profesional de CP tuve que opinar por teléfono y sin datos a un periodista muy amable. Pero claro, no es lo mismo dejar morir a una persona que “se está muriendo” y ayudarla en su confort que provocar algo que no se daría sin la acción voluntaria orientada a provocar ese final. Y entrevistar a la familia y que sea eso lo que vale es como justificar la pena de muerte con una entrevista al padre de una niña asesinada (sé que esto no es muy políticamente correcto…). Están sufriendo y manipular ese sufrimiento (me da igual hacia dónde) me parece lo más sucio que se puede hacer… Vamos, que sigo sin saber qué pasa realmente. Pero me ha encantado cómo has enfocado. Gracias de nuevo. Un abrazo.

  10. M. dijo:

    Menos mal. Este fue mi pensamiento “Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos…hola?” Lo que pasa que estoy en terapia de liberarme de necesidad de tener opinión sobre todo todo y todo y no me he pronunciado. ¡Qué osadía! ¿Cómo que tienes dudas? ¿Es que eres una cruel torturadora de niños?

    Pues tengo dudas, sí, gracias por preguntar. Sigo con lo mío a ver si así contribuyo al muy lógico deseo de “que la dejen en paz”.

    Unidades de Cuidados Paliativos Por Favor! Que cubran las necesidades de los pacientes.
    Saludos.

  11. Pablo dijo:

    Hola, buenos días.
    Como paliativista convencido y en activo, podría asegurar que el conflicto no se resuelve con la intervención de la más cualificada unidad de Cuidados Paliativos. El problema no es de capacitación científico técnica sino que es un problema moral. En mi quehacer cotidiano me enfrento a este tipo de situaciones con bastante frecuencia y la resolución del conflicto solo es posible desde la información no sesgada (es muy fácil caer en la tentación de vestir de seda a la mona), el acogimiento desde el reconocimiento del sufrimiento ajeno y el deseo de todos los intervinientes del mejor bien para el paciente y el debate respetuoso y sereno. La coacción o la imposición deben ser proscritas y las emociones templadas. En ese sentido, el ruido mediático solo empeora las cosas: enciende los ánimos y encona las posturas.
    En cuanto a manifestar una opinión, es insensato (como lo son quienes las vierten en los medios) formarse una sin conocer los detalles objetivos del caso: diagnóstico, estadiaje, medidas tomadas, alternativas terapéuticas etc, amén de las manifestaciones que Andrea pueda haber hecho a lo largo de la enfermedad o su actitud frente al progresivo deterioro.
    Hay algo,sin embargo que me rechina. He oído en muchas ocasiones solicitudes de limitar esfuerzo terapéutico e incluso eutanasia (que al ser solicitada por un familiar y no por el iteresado, no sería tal, sino homicidio) a algún familiar angustiado por “no poder soportar más la visión de su familiar enfermo y deteriorado”. Eso es muy perverso y muy frecuente y merece un abordaje delicado ya que lo que motiva la solicitud no es el sufrimiento del paciente sino del familiar pero se pretende que actuemos sobre el más débil, el que está enfermo y, además, sin preguntarle.
    Un abrazo.

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