Los padres de Charlie

BabiesFeet

No conozco bien el caso de Charlie Gard, así que no puedo dar una opinión fundada sobre los aspectos médicos de su enfermedad. Ni siquiera dar una opinión desde la ética. Pero de lo que he leído aquí y allá he sacado algunas conclusiones:

  • Charlie tenía una enfermedad incurable, que le condenaba a depender para siempre de unas máquinas que aseguraran unas funciones vitales que él en ningún caso iba a recuperar.
  • Charlie no tenía ninguna esperanza. El tratamiento experimental que se le ofrecía ha resultado no indicado. Y probablemente lo habría sido seis meses antes también. Claro que se puede participar en un tratamiento experimental cuando uno se encuentra en una situación como la de Charlie, siempre asegurando el respeto de los criterios éticos que rigen la participación de niños en ensayos clínicos, pero con una cosa muy clara: casi con total seguridad, el tratamiento no iba a curar a Charlie, aunque sí podría permitir, en el futuro, mejorar las expectativas de otros niños como él. Si en esa situación unos padres autorizan la entrada del niño en un ensayo, es algo muy loable, pero si no ocurre no se le está negando una posibilidad. Y muchas veces es imposible que niños tan enfermos puedan entrar en un ensayo que quizá exija desplazamientos, tratamientos complejos, etcétera.
  • Charlie no ha sido víctima de eutanasia. Simplemente se ha retirado una medida que, en su caso, se consideraba desproporcionada. Charlie ha muerto por la evolución de su propia enfermedad.

Dicho esto, me da mucha pena cómo se ha desarrollado el caso. Quizá es porque no tengo todos los datos, pero le pongo muchas pegas a la increíble actuación de unos y otros, medios de comunicación incluidos… Se ha fallado en comunicación, en empatía, en acompañamiento a la familia, en gestión de conflictos… Seguro que toda la responsabilidad no es de la justicia ni del equipo médico, pero a mí me deja muy intranquila. Porque ni los jueces ni los médicos vivirán el resto de su vida con el recuerdo de Charlie, pero sí sus padres. Por eso deberían haber peleado, unos y otros, para que este recuerdo no constituya una herida imposible de cerrar…

  • Llegar a necesitar la intervención judicial para decidir que un tratamiento es desproporcionado es excepcional. Y más en una enfermedad tan larga. Queda claro que a los padres de Charlie les faltó claridad en las explicaciones, o confianza en el equipo médico, o tiempo. Esa confianza que se gana día a día y, desde luego, no judicializando los conflictos.
  • ¿Cuándo debe un médico elevar al juez el caso del niño? Cuando la decisión de los padres no es en el mayor bien del menor. Analicemos… ¿lo mejor para Charlie era retirar el tratamiento? Probablemente. Pero… ¿era necesario hacerlo YA? Pues no sé. Entiendo que Charlie no sufría, no sé cuál era su estado neurológico pero nada hubiera impedido a sus médicos sedarlo si fuera necesario. ¿Por qué, entonces, no se concedió un poco más de tiempo, otra explicación, una segunda e incluso tercera opinión a los padres? ¿Intervino el comité de ética, los psicólogos clínicos, etcétera? ¿Se intentó intervenir en el entorno de la familia, resolver sus pegas éticas, contar con la ayuda de expertos que compartieran sus creencias ? ¿Por qué tantas pegas a que lo viera el médico americano que, probablemente, no tenía nada que ofrecer? ¿Por qué no dejar que se quedaran tranquilos en ese sentido?
  • Y, por otro lado, ¿hacía falta judicializar también el momento y el lugar en el que debía morir Charlie? Quizá no era posible acceder al deseo de sus padres de que Charlie falleciera en su hogar, pero llevarlo también a los tribunales me parece una crueldad innecesaria. Se podía haber intentado, o haber explicado las circunstancias a los padres, o haber dejado que ellos mismos se dieran cuenta de esa imposibilidad. Ellos que, al fin y al cabo, solo querían el bien de Charlie.

Da la sensación de que es la ruptura de la relación de confianza la que ha provocado todos los demás problemas, hasta conseguir que la muerte de Charlie sea aún más traumática para sus padres. En esos casos de pérdida de confianza, quizá mi voto sería cambiar el equipo a cargo de Charlie. Incluso trasladarle a otro hospital. Pero se rechazó “por problemas legales” el ofrecimiento del Hospital Bambino Gesú para hacerse cargo del pequeño… Demasiadas trabas, demasiado empeño que no puedo entender.

El caso de Charlie Gard no es un problema ético, es el fracaso del lado humano de la Medicina. Su familia ha quedado herida en el camino. Como si la pérdida de un hijo no fuera ya suficiente. Como si la familia de un niño enfermo no fuera parte de la relación terapéutica, como si no fueran también responsabilidad del equipo médico, como si fueran solo daños colaterales.

Solo queda esperar que esta familia pueda encontrar el consuelo y la ayuda profesional que necesitan. Lo tienen difícil. Mientras tanto, descansa en paz, Charlie.

 

Os dejo aquí un enlace de lo mejor que he leído sobre este caso

 

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3 respuestas a Los padres de Charlie

  1. gatypaz dijo:

    Mucho tienen que investigar y profundizar en el tema unos médicos, para valorar que existe “maleficencia” en la actuación de los padres de Charlie cuando su opinión no coincide con las, irrefutables e inequívocas, opiniones de unos científicos que parece que jamás caen en el error/ debilidad humana de la compasión. No olvidemos que igual que, en ocasiones, se culpa a los profesionales sanitarios de “ensañamiento terapéutico ” puede suceder lo mismo con la postura contraria.
    En este caso concreto, considero fundamental no olvidar el mensaje que desprende este blog: “Curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre.”

  2. Teresa sanchez dijo:

    Totalmente de acuerdo. Los medicos y sanitarios en general no solo tenemos la obligacion de curar enfermedades, tambien debemos a acompañar y empatizar en la medida de lo posible. Puede que el personal a cargo del niño y la familia no estuviese preparado para ello. De ahi la importancia que deve tener en la formacion de un medico,enfermero, auxilar,celador, todos, en habilidades sociales. Gracias por el articulo.

  3. ragomgar dijo:

    Un gran artículo sobre este caso, por lo breve y bueno, que es dos veces bueno, sin perder claridad. Yo lo resumiría en la frase: ” cuando los detalles son todo” .
    Sobre el periodismo en temas de salud mejor lo dejamos.
    Pregunto, dado que casi nadie parece haber caído en la cuenta de lo evidente del caso: ¿nos defendemos también con la bioética? Lo digo porque creo que la medicina defensiva puede tener muchas caras, y quizás la “moda” (vigencia, presencia, fortaleza) de la bioética no escape a esta actitud de los médicos, que ante el miedo a… (tantas cosas)…usen la bioética para dejar de lado la lex artis, lo que debe hacerse.

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