Sobre el tráfico de órganos…

No pensé que mi vuelta al blog fuera con este tema, pero es que no doy crédito a las noticias… Se investiga si el Barsa pudo comprar un órgano para Abidal. Algo tan grave que puede provocar una seria crisis en la credibilidad del sistema español de trasplantes (reconocido como el mejor del mundo por sus excelentes resultados).

Es grave el hecho y grave la repercusión que pueda tener. Porque ya he leído en varios sitios la pregunta del millón: ¿llegas al hospital público con un hígado bajo el brazo y te lo trasplantan sin preguntar? La desconfianza hacia el sistema de trasplantes surge con fuerza. Así que voy a explicar brevemente cómo funciona la cosa… Para evitar conspiranoias.

La donación de cadáver está muy controlada en España. Si llegas al hospital con un hígado bajo el brazo no solo no te lo trasplantarán, sino que te detendrán, buscarán los restos del antiguo propietario del órgano para enterrarlo dignamente y probablemente tratarán tu insuficiencia hepática en una cómoda celda de Soto del Real. No, claramente no es eso lo que ha hecho el Barsa…

Lo que ocurre es que existe el trasplante hepático de donante vivo. Un donante (emparentado y de forma altruista) dona parte de su hígado para salvar la vida a un ser querido. El hospital tiene medios para detectar una posible compra, entre otras cosas un procedimiento que pone en marcha el Comité de Ética para asegurarse del altruismo de la donación y evitar cualquier tipo de coacción (no solo la compra, sino la falta de libertad que puede haber en el caso de un cónyuge que por lo que sea tiene una relación de inferioridad, la existencia de chantaje emocional, etcétera…).

¿Se puede engañar al Comité y al equipo médico? Sí, pero es difícil. El supuesto primo de Abidal (de confirmarse los hechos) debía ser buen actor. Pero donó parte de su hígado, no apareció en la puerta de un hospital con un hígado bajo el brazo. Ni hay un “niño desaparecido” al que le extrajeron el órgano por ahí. No, eso en España no se da.

De hecho hace tiempo hubo un intento de compra de órganos, que se detectó a tiempo, del que hablé aquí

¿Entonces qué? De confirmarse la noticia, ¿qué es lo que se ha provocado?:

  • una injusticia tremenda con los que están en lista de espera. Lista que avanza en un régimen de equidad y con criterios clínicos, no económicos.
  • se ha puesto en riesgo la vida del donante aprovechándose de su necesidad. Que la hepatectomía parcial no es quitarse un grano…
  • se ha puesto también en riesgo el sistema de trasplantes español (que siempre ve empeorar las tasas de donación con este tipo de noticias).
  • pero es que además… ¿fue al menos por compasión ante la mala situación del jugador o porque no podían prescindir de él en el equipo? Porque he leído por ahí que han hecho un acto bueno con el pobre jugador que se moría, pero es que lees la noticia y parece que la cosa va de beneficios del club más que del jugador…

Total, que espero que no se confirme la noticia, pero de hacerlo es una de las cosas más graves que puede salpicar al Barsa. Que sí, que yo soy del Madrid, pero me hubiera indignado igual si lo hace Florentino. Que conste.

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Humanización y ética, a debate

Si hubiera que elegir la palabra de moda en el mundo de la gestión sanitaria, sería sin duda la humanización. Un término que define la característica esencial de la relación médico paciente o disfraza cualquier idea peregrina, que mejora la calidad o satura más a los ya de por sí saturados profesionales, que agrada y cansa a partes iguales a los implicados…

Se ha hablado de humanización desde muchos puntos de vista, pero pocas veces se ha abordado la humanización como exigencia de la ética, la relación entre ambos conceptos, la influencia que los programas de humanización tienen en el “bagaje ético” de una institución sanitaria.

Por eso el Hospital Universitario del Sureste organiza estas jornadas que no debería perderse nadie interesado en la ética asistencial o en la humanización. ¿Nos desvirtualizamos allí?

 

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Hamilton Naki y el primer trasplante de corazón, ¿injusticia histórica o falta de rigor periodístico?

Seguro que muchos de los lectores de este blog conocen la historia “oficial” del jardinero negro que participó en el primer trasplante del corazón de la historia, del que hoy se cumplen 50 años. Una historia muy similar a la que contamos aquí sobre Blalock, Taussig y Thomas. Sin embargo, hay serias razones para pensar que, en este caso, se trata simplemente de una mentira cien veces repetida hasta convertirse en verdad, fruto del escaso rigor periodístico. Eso sí, participara o no de ese momento histórico, Hamilton Naki merece un lugar entre los gigantes.

 

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Hamilton Naki nació el 26 de junio de 1926 en Ngcingane, Cabo del Este, Sudáfrica. Como muchos hijos de las familias más pobres de la zona, apenas recibió seis años de educación primaria y, a los 14, emigró a la capital en busca del trabajo. Fue contratado como jardinero en la Universidad de Ciudad del Cabo.

Pasados los años, Robert Goetz le pide ayuda para trabajar en el laboratorio de la Universidad, ocupándose de los animales de experimentación. En un principio su labor consistía en alimentarles y limpiar las jaulas, pero Goetz comienza a pedirle ayuda en algunos procedimientos y queda deslumbrado por la habilidad innata del joven Naki. Tanto, que conseguirá que se le otorgue un permiso especial para realizar intervenciones en animales. Sin embargo, en aquellos momentos del Apartheid, resultaba impensable que colaborara en procedimientos sobre pacientes. A pesar de que todos los médicos que trabajaron con él, incluido Christiaan Barnard, estaban convencidos de que Nika habría sido un gran cirujano.

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Universidad de Ciudad del Cabo

En 1967 Nika no cobraba ya su mísero sueldo de jardinero, sino que se le remuneraba como técnico de laboratorio. El 3 de diciembre de ese año sería un día histórico: Christiaan Barnard llevaba a cabo el primer trasplante cardiaco de humano a humano. El donante, Denise Darvall había fallecido en un accidente de tráfico. El receptor, Louis Washkansky, vivió 18 días trasplantado antes de morir por una neumonía. En realidad Louis no fue la primera persona en recibir un corazón, el 24 de enero de 1964 James Hardy, de la Universidad de Mississipi, en Jackson, había trasplantado el corazón de un mono a un paciente moribundo, Boyd Rush. El corazón latió 90 minutos antes de pararse.

Christiaan Barnard y Louis Washkansky

Hamilton Naki se retiró en 1991 con su sueldo de jardinero. Tras el fin del Apartheid en 1992 saltó a los medios la historia de que Nika había participado en el primer trasplante de corazón realizando él solo el explante del órgano. Su historia creció y se repitió en cientos de medios y, en la década de los 2000, Naki recibió diversos reconocimientos, entre ellos la orden nacional de bronce de Mapunbugwe y el grado honorario de Medicina de Ciudad del Cabo.

El 29 de mayo de 2005 Naki fallecía, precisamente de un fallo cardiaco. Los periódicos se llenaban de necrológicas que exaltaban su participación en el trasplante. Pero, pocos meses después, tanto The Economist como The British Medical Journal corregían sus necrológicas (podéis leer las correcciones aquí y aquí). Reconocían que la historia se basaba en unas declaraciones del propio Naki que, elevado al papel de injusticia histórica tras el fin del apartheid, había acabado por creerse su participación en el trasplante cardiaco. The Economist, el primer medio en contar la historia, no había contrastado la noticia, que en realidad era falsa. Más tarde, varios de los participantes en la intervención negaron la presencia de Naki en quirófano, y alguno de sus familiares reconoció que el jardinero había sabido del trasplante por la radio.

La polémica estaba servida. Sin embargo, hoy los medios siguen contando la historia de Naki sin referirse a la polémica de las necrológicas corregidas. De lo que no cabe ninguna duda es de que Naki paticipó en las investigaciones previas al trasplante realizadas en el laboratorio por Christiaan Barnard, pero así contada la noticia pierde efectismo. Hoy, 50 años después del primer trasplante, pocos de los protagonistas quedan vivos para contar lo que en realidad sucedió…

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La sepsis, una enfermedad frecuente que mata

A los pocos minutos de conocerse el fallecimiento del fiscal general del Estado por una sepsis -parece ser que urinaria-, habían saltado a la palestra todas las teorías de la conspiración. Se habló de la sepsis (no la llaméis septicemia, por favor, razón aquí) como un enfermedad “rara, pero no imposible”, se preguntó cómo es posible que una infección causara la muerte, más aún a una persona joven y previamente sana, o qué relación había entre la infección y la insuficiencia renal aguda de la que algunos hablaban. Google se llenó de periodistas buscando qué es la sepsis y los intensivistas, que nos enfrentamos a ella cada día, tuvimos que leer muchas cosas que eran fruto de la desinformación. 

Aunque desde 2012 se celebra en septiembre el Día Mundial de la Sepsis, es difícil generar tanta expectación sobre esta patología como la que hoy hay en España, y he decidido aprovecharlo para hacer un poquito de divulgación sobre esta enfermedad que es frecuente y, desgraciadamente, tiene una alta mortalidad.

 

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Según datos de 2016, en España hay unos 50.000 casos de sepsis anuales, con una mortalidad que ronda el 35%, lo que supone unas 17.500 muertes al año por esta causa.  15 veces más que los accidentes de tráfico. En todo el mundo fallecen unas 50 personas cada hora a causa de la sepsis, con una cifra total que se encuentra entre 6 y 9 millones de fallecimientos. Casi nada.

 

 

 

Pero, ¿de qué estamos hablando? Al hablar de sepsis, nos referimos a un cuadro sistémico que se produce cuando los mecanismos de defensa del organismo reaccionan exageradamente ante una infección. La infección inicial puede ser urinaria, abdominal, cutánea, una neumonía, una meningitis, la infección de una herida quirúrgica o de cualquier otra localización…

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Suelo explicar a mis pacientes que el problema se produce cuando la inflamación (que no es sino el sistema que tiene el organismo para defenderse), en vez de limitarse al lugar de infección, se descontrola y afecta a otros órganos vitales, llegando a generar una situación en la que la propia defensa es más dañina que la agresión inicial. Con la dificultad añadida de que esa inflamación no se frena automáticamente al tratar la infección con el antibiótico correcto, sino que puede durar mucho más tiempo.

La inflamación de la sepsis no se limita al órgano inicialmente afectado, sino que se extiende a otros causando lo que se conoce como “fracaso multiorgánico”, término que creo que no exige explicación. Los órganos vitales fracasan en una cascada que puede poner en peligro la vida del paciente muy rápidamente. La tensión arterial cae y se desarrolla lo que conocemos como shock séptico, una situación de extrema gravedad en la que los órganos no consiguen recibir adecuadamente el oxígeno y los nutrientes que requieren para su actividad normal. El corazón y los pulmones pueden verse afectados poniendo en peligro el intercambio y transporte de oxígeno. El riñón es especialmente sensible a la situación de shock séptico. El hígado y los sistema de coagulación pueden ser también arrastrados por esta cascada de fallos, al igual que el cerebro y el resto del sistema nervioso.

Cuantos más órganos fracasen, más alta será la mortalidad, que alcanza el 50% en los pacientes con shock séptico. El espectro de la sepsis es un continuo que va desde cuadros más o menos leves hasta episodios fulminantes de fracaso multiorgánico que llevan casi irremediablemente a la muerte del paciente.

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Los síntomas iniciales de un cuadro séptico pueden no ser demasiado distintos de los de una infección más leve, por lo que es necesario mantener un alto índice de sospecha. Cualquier persona puede sufrir una sepsis, aunque es más frecuente en niños y ancianos, así como en personas con patología crónica como tumores, diabetes, inmunosupresión de cualquier causa o enfermedad hepática o renal.

¿Y, ante esto, qué puede hacer el intensivista? Lo más importante, detectarla pronto. Cada hora que pasa sin tratamiento la mortalidad crece exponencialmente. Por eso existen en los hospitales diversas iniciativas de detección precoz de los pacientes sépticos. Y además, controlar el foco de infección (en ocasiones será necesario la cirugía, o retirar un catéter infectado, etcétera…) y administrar sin demora los antibióticos oportunos (hablamos de la hora de oro porque a partir de esa primera hora la supervivencia desciende muy rápido). Y suplir la función de los órganos que fallan mediante administración de sueros, fármacos, empleo de máquinas de ventilación mecánica o técnicas de depuración extrarrenal (similares a la hemodiálisis).

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Desde hace años, la campaña Sobrevivir a la Sepsis intenta mejorar el manejo de esta patología con el objetivo de reducir drásticamente su incidencia (un 20%) y su mortalidad para 2020. Pero a pesar de todas estas mejoras, de la edición de guías clínicas y las iniciativas conocidas como código sepsis, la mortalidad continúa siendo alta.

Así que sí, nos enfrentamos a un enemigo peligroso al que, por fortuna, conseguimos vencer en el 65% de los casos. La investigación en sepsis sigue adelante aunque no sea tan conocida como la de otras patologías y el pronóstico mejora lentamente. Pero aún nos queda mucho por hacer.


Existen páginas donde encontrar datos e infografías sobre el diagnóstico y tratamiento de la sepsis, entre otras os recomiendo éstas:

Y aquí os dejo el resumen en español sobre la sepsis de la fantástica JAMA Patient Page: hoja-para-el-paciente-de-jama-090617

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Sobre la septicemia y otros #TérminosMédicosViejunos

Hace poco, un personaje famoso estuvo ingresado en el hospital. Los periódicos explicaron que padecía una septicemia. Mis ojos de intensivista hicieron chiribitas al leerlo: septicemia es un término arcaico que, como tantos otros, ya no se debe usar.

Así que escribí un tuit intentando recopilar lo que llamamos #TérminosMédicosViejunos y, para mi sorpresa, recibí un montón de respuestas.

La mayor parte de las veces los términos se abandonan porque, al conocerse mejor la enfermedad, se elige un vocablo más acorde con la realidad (ahora que sabemos que la septicemia no es exactamente una contaminación de la sangre por material infeccioso, hablemos mejor de sepsis). Otras veces adoptamos neologismos que desplazan al término clásico (como la diabetes sacarina, que ahora conocemos como diabetes mellitus). Y otras, como es el caso de la idocia o el cretinismo, se dejan de usar palabras que han adquirido connotaciones negativas fuera de lo estrictamente médico.

La etimología médica es una fuente fantástica de conocimiento sobre lo que se entendía antiguamente acerca de la salud y la enfermedad. Si nunca lo habéis hecho, os recomiendo leer un diccionario etimológico de Medicina (como por ejemplo éste, que es bastante sencillo). Sí, ya sé que el diccionario no está pensado para “leérselo”, pero si os gusta la historia de la Medicina encontraréis auténticos tesoros. Como por ejemplo que drástico era en realidad el nombre que se daba a un laxante (cuyos efectos podéis imaginar fácilmente), o que anodino proviene de anodinia (ausencia de dolor) y significa en realidad analgésico. Y podréis dar glamour a vuestros diagnósticos, hablando por ejemplo de bradipepsia a los pacientes que no tienen sino digestiones pesadas y largas como las de las serpientes.

Eso sí, el riesgo que corréis es el de terminar escribiendo en los tratamientos que “se recomienda autoclisis mientras dure la anfibolia y aplicar el alexifármaco una vez superado el acmé del cuadro” (y todo esto sin pasar de la A).

En fin, que aquí va la lista de términos viejunos que recopilé en twitter. Y que con esta entrada inauguro una sección de etimología médica en la que iré hablando de los términos más curiosos…

Apoplejía: hoy lo llamaríamos, sin más,  ictus (y se sigue hablando de la apoplejía hipofisaria puerperal).

Baile de san Vito: se refiere a las enfermedades con movimientos coreiformes. Las hipótesis sobre el origen del nombre son tan curiosas que se merecen un post aparte.

Cazo o Godet: la fóvea que deja a la presión el edema.

Clorosis: se refiere a la anemia secundaria a menstruaciones abundantes en mujeres jóvenes; el término hace referencia al color verdoso de la piel anémica (chloros=verde claro).

Cofosis: sordera total. Desconozco si se sigue usando en ORL, pero desde luego si lo pones en un informe más de uno tendría que recurrir al diccionario.

Cólico miserere: aunque la definición más extendida (dolor abdominal, vómitos fecaloideos y muerte inminente) parece referirse a un cuadro de obstrucción intestinal, se utilizaba para cualquier tipo de abdomen agudo (todos ellos mortales en la época prequirúrgica). La curiosa evolución del nombre también merece un post aparte. Se llamaba también pasión iliaca (¿no os hace pensar en una buena apendicitis?

Culebrina: no era sino una forma gráfica de describir los dolorosos calambres que provoca el virus herpes zóster.

Disecea: podríamos traducirlo como hipoacusia (algo más leve que la cofosis, jeje…)

Disentería: diarrea con productos patológicos (literalmente, disfunción del intestino).

Estafilitis: edema de úvula. Ya sabéis que estafilo significa uva, de ahí que los cocos en racimo se llamen estafilococos (¡la microbiología es un filón etimológico!).

Estenocardia: angor, la famosa angina “de pecho”. Un ejemplo de lo fisiopatológicamente acertado que puede ser un término  tan antiguo, ¿no?

Estranguria: aunque no es exactamente lo mismo, hoy lo traduciríamos por disuria.

Flegmasía y flogosis: ambos se refieren a las manifestaciones clínicas de la inflamación.

Hidropesía: hoy lo llamamos descompensación edemoascítica.

Muerte de cuna: una forma muy poética de llamar al síndrome de muerte súbita del lactante.

Perlesía: parálisis o debilidad muscular, especialmente la que se asocia a la edad.

Pleuresía: pleuritis. La más frecuente era la tuberculosa: que levante la mano el que nunca haya oído decir a un paciente que de pequeño “tuvo pleura”. De pequeño y de mayor, por suerte, caballero.

Pulmonía: ni doble ni triple. La pulmonía no existe como diagnóstico. Y, en efecto, la neumonía puede ser bilateral y multilobar (que no doble).

Septicemia: realmente su traducción más correcta no sería “sepsis” sino “bacteriemia”. Aunque la bacteriemia provoque un cuadro séptico… Qué lío.

Sirigmo: acúfeno. Que puede ir asociado o no a la disecea…

Seguro que me dejo muchas, ¿me decís alguna más en los comentarios? Por cierto, ¿alguien se atreve a traducir la frase de palabras con A que puse antes?

 

 

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William Morton, ¿el auténtico padre de la anestesia?

El 16 de octubre se celebra el Día del Anestesiólogo, conmemorando la primera demostración pública de una cirugía con anestesia, la que realizó, en 1846, William Morton en el Massachussets General Hospital. Sin embargo, los inicios de esta técnica, que supondría uno de los mayores avances de la Medicina moderna, estuvieron rodeados de celos, querellas, lucha de patentes y “sombreros ajenos“.

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William Thomas Green Morton nació en Charlton, Massachussetts, el 9 de agosto de 1819. Hijo de un granjero, tuvo que aceptar diversos empleos (tipógrafo de imprenta, comerciante…) para pagarse los estudios.

En 1840 ingresó en el Baltimore College of Dental Surgery, primera escuela del mundo de odontología. Dejaría Baltimore sin haber terminado su formación, que completaría en Hartford, Connecticut, bajo las enseñanzas de Horace Wells.

A la izquierda, el Baltimore College of Dental Surgery. A la derecha, Horace Wells.

Un año después de que Morton dejara de trabajar con Wells, éste empezó a usar en sus intervenciones óxido nitroso, conocido como gas hilarante. Había observado cómo una persona que estaba bajo sus efectos había sufrido heridas sin sentir dolor. Esto le llevó a probarlo en sí mismo mientras su ayudante le extraía una muela, y el éxito del procedimiento fue innegable. Pero cuando quiso presentarlo públicamente en Boston el paciente se movió, la administración del gas se interrumpió, y la demostración resultó un fracaso. Wells había hecho el ridículo.

En 1843, Morton se casa con Elizabeth Whitman. Los señores Whitman consideraban que la profesión de dentista no era suficientemente digna para el marido de su hija, por lo que pusieron la condición de que Morton estudiara Medicina. Así que en 1844 Morton comenzó en Harvard los estudios de Medicina, que tampoco terminaría.

Cuando Wells fracasó con el óxido nitroso, Morton estaba ya estudiando Medicina, y se interesó por una sustancia que pudiera resultar más efectiva. Parece ser que Charles Thomas Jackson, su profesor de química, le sugirió que el éter podía ser la solución. Tras experimentar en ratas, peces, insectos, gallinas y su propio perro (pobres perros de anestesistas, ¿recordáis a Airway, el perro de Guédel?), Morton realizó experimentos consigo mismo.

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Charles Thomas Jackson

El 30 de septiembre de 1846 se presentó la oportunidad que llevaba tiempo buscando: el chelista Ebenezer Hopkins Frost, que se moría de miedo ante una necesaria extracción dentaria, accedió a probar con éter. La intervención resultó un éxito y Frost despertó sin haber sentido dolor alguno. Al día siguiente se publicó la noticia en el Boston Daily Journal.

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Morton quiso entonces hacer una demostración pública. Consiguió interesar al cirujano jefe del Hospital General de Massachussets, John Collins Warren, que le invitó a realizarla el 16 de octubre de 1846. Para enfado del cirujano, Morton llegó tarde: estaba preparando una especie de vaporizador para administrar el éter.

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Réplica del vaporizador de Morton

Gilbert Abbot, trabajador de una imprenta, pasaría a la historia al serle extirpado un tumor cervical bajo los efectos de la anestesia. Warren quedó impresionado. Había nacido la anestesia moderna.

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La demostración de Morton en el Ether Dome (foto: NEJM).

No hubo que esperar mucho para volver a intentarlo. Al día siguiente, el urólogo George Hayward extirpó un tumor bajo los efectos del éter. La admiración general se desataría el 7 de noviembre, cuando  Henry Jacob Bigelow amputó a una pierna a una joven anestesiada. Poco tiempo después el éter ya se utilizaba también en Europa. Fue Oliver Wendell Holmes, en ese mismo mes de noviembre, el que bautiza a las sustancias sedantes con el nombre de anestesia.

Bigelow y Holmes

Pero entonces llegó la guerra de patentes y la obsesión de Morton por alcanzar el reconocimiento (y los beneficios económicos) de la invención de la anestesia. Morton había querido ocultar inicialmente la sustancia utilizada, para así poder disfrutar de la patente, y lo llamó Letheon (que deriva del griego “olvido”). Pero tras la cirugía de Bigelow se vio obligado a revelar cuál era la sustancia empleada. Entonces empezó la lucha judicial, en la que se vieron inmersos Wells, Jackson y el propio Morton. La disputa duraría hasta el fallecimiento de Morton y acabaría por arruinarle a él y provocar el suicidio de Wells.

Pero la pelea por la patente no solo le arruinó económicamente, sino que propició la condena por parte de la clase médica de la época: les parecía insolidario que se restringiera el uso de un avance tan importante en la Medicina. Morton se defendió diciendo que no lo hacía por dinero, sino para asegurar que la anestesia se aplicaba con seguridad, pero sus repetidos intentos por conseguir reconocimiento, dinero y patentes en diversos países parecían quitarle la razón. Incluso solicitó en varias ocasiones un reconocimiento formal y una recompensa al Congreso de los Estados Unidos, que se los negó repetidamente.

En realidad, Morton no solo se había basado en las ideas de Wells (emplear una sustancia que disminuyera el dolor) y Jackson (elegir el éter para ese objetivo), sino que ni siquiera había sido el primero en usar éter. Lo había hecho ya Crawford Williamson Long el 30 de marzo de 1842, pero cometió el error de no publicarlo. Lo que es innegable es que Morton fue el primer en demostrar públicamente la eficacia de la anestesia.

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Crawford Williamson Long

Obsesionado con el reconocimiento (y el dinero) que no terminaba de llegar, Morton murió arruinado el 15 de julio de 1868, con apenas 49 años, a causa de un ictus.

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Los padres de Charlie

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No conozco bien el caso de Charlie Gard, así que no puedo dar una opinión fundada sobre los aspectos médicos de su enfermedad. Ni siquiera dar una opinión desde la ética. Pero de lo que he leído aquí y allá he sacado algunas conclusiones:

  • Charlie tenía una enfermedad incurable, que le condenaba a depender para siempre de unas máquinas que aseguraran unas funciones vitales que él en ningún caso iba a recuperar.
  • Charlie no tenía ninguna esperanza. El tratamiento experimental que se le ofrecía ha resultado no indicado. Y probablemente lo habría sido seis meses antes también. Claro que se puede participar en un tratamiento experimental cuando uno se encuentra en una situación como la de Charlie, siempre asegurando el respeto de los criterios éticos que rigen la participación de niños en ensayos clínicos, pero con una cosa muy clara: casi con total seguridad, el tratamiento no iba a curar a Charlie, aunque sí podría permitir, en el futuro, mejorar las expectativas de otros niños como él. Si en esa situación unos padres autorizan la entrada del niño en un ensayo, es algo muy loable, pero si no ocurre no se le está negando una posibilidad. Y muchas veces es imposible que niños tan enfermos puedan entrar en un ensayo que quizá exija desplazamientos, tratamientos complejos, etcétera.
  • Charlie no ha sido víctima de eutanasia. Simplemente se ha retirado una medida que, en su caso, se consideraba desproporcionada. Charlie ha muerto por la evolución de su propia enfermedad.

Dicho esto, me da mucha pena cómo se ha desarrollado el caso. Quizá es porque no tengo todos los datos, pero le pongo muchas pegas a la increíble actuación de unos y otros, medios de comunicación incluidos… Se ha fallado en comunicación, en empatía, en acompañamiento a la familia, en gestión de conflictos… Seguro que toda la responsabilidad no es de la justicia ni del equipo médico, pero a mí me deja muy intranquila. Porque ni los jueces ni los médicos vivirán el resto de su vida con el recuerdo de Charlie, pero sí sus padres. Por eso deberían haber peleado, unos y otros, para que este recuerdo no constituya una herida imposible de cerrar…

  • Llegar a necesitar la intervención judicial para decidir que un tratamiento es desproporcionado es excepcional. Y más en una enfermedad tan larga. Queda claro que a los padres de Charlie les faltó claridad en las explicaciones, o confianza en el equipo médico, o tiempo. Esa confianza que se gana día a día y, desde luego, no judicializando los conflictos.
  • ¿Cuándo debe un médico elevar al juez el caso del niño? Cuando la decisión de los padres no es en el mayor bien del menor. Analicemos… ¿lo mejor para Charlie era retirar el tratamiento? Probablemente. Pero… ¿era necesario hacerlo YA? Pues no sé. Entiendo que Charlie no sufría, no sé cuál era su estado neurológico pero nada hubiera impedido a sus médicos sedarlo si fuera necesario. ¿Por qué, entonces, no se concedió un poco más de tiempo, otra explicación, una segunda e incluso tercera opinión a los padres? ¿Intervino el comité de ética, los psicólogos clínicos, etcétera? ¿Se intentó intervenir en el entorno de la familia, resolver sus pegas éticas, contar con la ayuda de expertos que compartieran sus creencias ? ¿Por qué tantas pegas a que lo viera el médico americano que, probablemente, no tenía nada que ofrecer? ¿Por qué no dejar que se quedaran tranquilos en ese sentido?
  • Y, por otro lado, ¿hacía falta judicializar también el momento y el lugar en el que debía morir Charlie? Quizá no era posible acceder al deseo de sus padres de que Charlie falleciera en su hogar, pero llevarlo también a los tribunales me parece una crueldad innecesaria. Se podía haber intentado, o haber explicado las circunstancias a los padres, o haber dejado que ellos mismos se dieran cuenta de esa imposibilidad. Ellos que, al fin y al cabo, solo querían el bien de Charlie.

Da la sensación de que es la ruptura de la relación de confianza la que ha provocado todos los demás problemas, hasta conseguir que la muerte de Charlie sea aún más traumática para sus padres. En esos casos de pérdida de confianza, quizá mi voto sería cambiar el equipo a cargo de Charlie. Incluso trasladarle a otro hospital. Pero se rechazó “por problemas legales” el ofrecimiento del Hospital Bambino Gesú para hacerse cargo del pequeño… Demasiadas trabas, demasiado empeño que no puedo entender.

El caso de Charlie Gard no es un problema ético, es el fracaso del lado humano de la Medicina. Su familia ha quedado herida en el camino. Como si la pérdida de un hijo no fuera ya suficiente. Como si la familia de un niño enfermo no fuera parte de la relación terapéutica, como si no fueran también responsabilidad del equipo médico, como si fueran solo daños colaterales.

Solo queda esperar que esta familia pueda encontrar el consuelo y la ayuda profesional que necesitan. Lo tienen difícil. Mientras tanto, descansa en paz, Charlie.

 

Os dejo aquí un enlace de lo mejor que he leído sobre este caso

 

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